Les aidants familiaux ont aussi besoin de soutien !

1 Français sur 5 aide un proche dépendant *

Avec le vieillissement de la population, le nombre de personnes dépendantes va exploser. L’augmentation du nombre de personnes âgées pose le problème de leur prise en charge.
 « En 2020, près de 4  millions de Français auront 80 ans et plus et en 2040 près de 7 millions. Le nombre d’aidants, qu’on estime actuellement à 4 millions en France, va inexorablement suivre la même courbe de croissance », estime Pascal Jannot, directeur du site internet La Maison des Aidants et gérontologue de formation.
La conférence sur la famille de 2006 et le plan Alzheimer de janvier 2008 ont marqué une première étape vers la reconnaissance de cette catégorie de la population. Il y a « un mouvement assez général de prise de conscience du rôle des aidants »,  relève Annie de Vivie Directrice Générale d’Age village, magazine web d’informations et de formations pour les aidants familiaux et les professionnels. Le soutien et l’aide aux aidants est aujourd’hui un impératif, ainsi qu’un véritable enjeu de société.

* selon l’association des aidants familiaux

Quels sont leurs besoins ?

En moyenne un aidant s’occupe de son proche dépendant entre 10 et 15 heures par jour et tous les jours de l’année.  C’est un emploi à temps plein qui concerne majoritairement les femmes (70 %). Les aidants sont exposés à un nombre croissant de difficultés, au rang desquels : le stress, l’épuisement et même la dépression (30 à 40 % d’entre eux)… « Il arrive que la finalité soit que l’aidant s’épuise et tombe malade  avant l’aidé », relève Pascal Jannot directeur la Maison des Aidants.  « La culpabilité est également extrêmement présente chez les proches », observe Marika Maymard, gérontologue et chargée de prévention santé à la Maison des Aidants de la ville de Suresnes. Tous ces spécialistes s’accordent sur le fait que les  aidants ont 4 besoins principaux : celui de trouver un lieu d’accueil et d’échange, d’être soutenu moralement et physiquement, de pouvoir se ménager des moments de répit et d’avoir plus d’informations sur les possibilités d’aides. Pour y répondre des mesures existent mais elles sont encore trop minoritaires…

Aménager son temps, une nécessité

Assurer les soins de  la vie quotidienne, mais aussi le ménage, les courses, les démarches administratives pour un autre, cela prend du temps. Est-ce compatible avec une vie professionnelle ? Le choix ne se pose pas puisque plus d’un aidant sur 2 travaille. Seulement 4% d’entre eux ont dû cesser leur activité professionnelle. Le congé de soutien familial réclamé depuis longtemps par les associations, a été instauré en 2007. Il permet au salarié qui s’occupe d’un proche dépendant d’aménager son emploi du temps. D'une durée de 3 mois renouvelable, il ne peut pas excéder un an sur l'ensemble de la carrière professionnelle. Cette pause n’est pas rémunérée mais le salarié est garanti de retrouver son emploi lors de son retour dans l'entreprise. Autre solution, le congé de solidarité familiale qui permet à tout salarié de s'absenter pour assister un proche souffrant d'une pathologie mettant en jeu le pronostic vital. Par ailleurs, il existe des dispositions concernant les aidants familiaux de personnes handicapées pour leur permettre d’aménager leur temps de travail. Mais ces textes ne concernent pas les personnes âgées.

Pouvoir souffler de temps en temps

Quand on s’occupe à plein temps d’un proche dépendant, le besoin de répit est primordial. Le soutien le plus connu est l’aide à domicile. L’aidant est alors remplacé auprès de la personne dépendante ou handicapée de façon ponctuelle. Une solution plébiscitée par 90% des personnes qui y ont recours (étude Caisse Nationale de Solidarité à l’autonomie (CNSA), novembre 2009).
Des organismes d’assurance se sont intéressés à la situation délicate des aidants et ont mis en place des mécanismes d’aides. AXA France et AXA Assistance France ont créé un contrat dépendance innovant tourné vers les aidants. « AXA Assistance élabore un projet de vie pour l’aidant et l’aidé  qui répond à leurs besoins », explique le Docteur JP Maistre qui a piloté ce projet.  
L’accueil de jour et l’hébergement temporaire sont des alternative moins connues.  Ainsi, pour une durée d’une demi-journée à une journée, les maisons de retraite peuvent accueillir une personne dépendante. L’hébergement temporaire s’étend lui entre une semaine et six mois.
Ces solutions permettent à l’aidant de faire une véritable pause, de retrouver une vie sociale ou d’utiliser ce temps pour faire des formations. L’aidé lui est totalement pris en charge par une équipe de professionnels. Seul bémol : la mise en place de telles structures. « C’est très difficile à organiser dans un établissement, il faut planifier pour avoir une certaine disponibilité », ajoute Marika Maymard, chargée de prévention santé au centre médical Raymond Burgos de la ville de Suresnes
D’autres initiatives plus innovantes ont vu le jour, comme le « séjour de répit  pour aidants ». Le Groupe Mornay a été le premier à organiser ces séjours à l'attention de parents accompagnés de leur enfant handicapé ou de proches accompagnés. Plus récemment, l’association AFM a lancé un concept inédit de « Village Répit Famille, » où est associé à la fois un village de vacances, une prise en charge temporaire du malade et un service d’aide aux aidants. Des plateformes de répit destinées aux aidants familiaux en charge de patients Alzheimer en cours d’expérimentation, sont également prévues pour 2010.

Zina Ouertani est accueillante familiale à Paris. Elle s'occupe d'une personne atteinte d’Alzheimer ou âgée de 85 ans. Découvrez son témoignage poignant, en vidéo.

Etre soutenu, écouté, compris…

Vers qui se tourner pour discuter, comprendre, et anticiper ? Face à la dépendance ou le handicap d’un proche, l’aidant se sent très souvent démuni. De plus en plus d’associations, sites, organismes d’assurance proposent du soutien et du conseil aux aidants.
L’association française des aidants familiaux écoute et oriente les aidants familiaux. Elle assure une permanence téléphonique nationale et propose des groupes de parole avec un psychologue. Elle organise des « Cafés des Aidants » qui sont des conférences-débats libres d’accès, et animés par un psychologue.
AXA Assistance France a créé un site internet complet, Entreaidants.fr, où tous les sujets, concernant les préoccupations des aidants sont abordés. Ce site propose du soutien et du conseil pour les personnes confrontées à la dépendance d’un proche. « Dans le cadre d'un contrat, nous mettons également a disposition des aidants une plate forme d’accueil  téléphonique avec des assistantes sociales, des infirmieres et des psychologues qui sont mobilisés pour répondre aux questions des aidants. », ajoute le Docteur Maistre.
Autre exemple d’initiative, la ville de Suresnes  a créé une Maison des aidants en  juin 2009 au Centre médical municipal Raymond Burgos, On y trouve des ateliers de soutien psychologique, des séances de relaxation, des formations à la gestion du stress, animés par des spécialistes : « c’est avant tout un  lieu où on écoute et oriente les aidants en leur proposant des ateliers. Il y a une vie de groupe intense et beaucoup d’échange entre les aidants », ajoute la chargée de prévention santé de ce centre.

La formation, une urgence

En toile de fond de la problématique des aidants, la question de la formation. Quels sont les gestes à effectuer pour aider une personne âgée dépendante ? Comment faire prendre des médicaments sans risque ?  Comment pratiquer les gestes d’urgence ? « On est tous aidant à un moment ou à un autre dans sa vie », cette situation est parfois inattendue, brutale  et bien souvent l’on n’y est pas préparé. « Il faut apprendre ces gestes car ce n’est pas naturel, pas instinctif », explique Annie de Vivie, Directrice Générale d’Age village.
L’épuisement, le stress, le manque d’expérience et de recul  « peut  conduire à des situations extrêmes », ajoute Pascal Jannot de la Maison des Aidants.

En effet, la maltraitance passive résulte souvent de la méconnaissance des soins à administrer ou des gestes à adopter face à une personne dépendante. Et « 80% des cas de maltraitance sont enregistrés à domicile », ajoute-t-il. La conséquence : les personnes sont moins bien soignées à domicile qu’en établissement, où le personnel est qualifié et contrôlé.

Quelques actions sont initiées sur la maladie d’Alzheimer. « En 2010, 4000 personnes pourront suivre une formation pour la maladie d’Alzheimer. » continue le directeur de la Maison des Aidants. Cette dernière est en train de tester une formation aux gestes d’urgences, pour les aidants qui prennent en charge une personne âgée.

VOIR AUSSI : L'article d'Alix Foriel sur la dépendance, un défi économique pour notre société et le reportage chez une accueillante familiale pour personnes âgées ou handicapées.