« Louis, pas à pas » : « l'autisme n'est pas une fatalité »

Par
Publié le 26 avril 2012

« Louis, pas à pas » : « l'autisme n'est pas une fatalité »

© iStockphoto
Louis naît en avril 2002. Trois ans après, il est diagnostiqué autiste sévère et commence un traitement appelé méthode ABA (Applied Behavior Analysis). Dans « Louis, pas à pas » (éditions JC Lattès), ses parents, Gersende et Francis Perrin nous livrent le récit de sa renaissance grâce à l'approche comportementale.


Le projet de Francis et Gersende Perrin, à travers leur témoignage « Louis, pas à pas » est clair : « porter la voix de parents brisés, comme nous-mêmes l’avons été ». Détruits, ils l’ont été non pas tant par le handicap de leur fils Louis, autiste sévère, mais par le manque de prise en charge de ces enfants en France. Dans leur témoignage, ils ne cachent pas leur colère contre l’incompréhension, l’incompétence voire la bêtise auxquelles ils ont été confrontés pendant les premières années de Louis. « Faites le deuil de votre enfant » leur assénera un grand nom de la psychanalyse française. « Louis ne parlera jamais normalement » jugera un autre médecin. On leur énumérera une flopée de causes, de la plus humiliante à la plus absurde pour expliquer le handicap de Louis, « vous ne l’avez pas suffisamment désiré », « il est né par césarienne », « vous êtes rousse », « votre différence d’âge avec votre mari est trop importante », « vous êtes comédienne ». « Louis, pas à pas » est, en un sens, un témoignage à charge sur l’inaptitude de la société à accueillir les autistes, malvenus à l’école, mal diagnostiqués par le corps médical, un réquisitoire contre le discours de certains psychanalystes et contre le retard considérable de la France où il n’est pas rare de voir un enfant diagnostiqué autiste à l’âge de 12 ans.

C’est un livre militant également pour le diagnostic précoce des autistes qui permet une prise en charge rapide, pour la formation du personnel médical et la création d’une licence professionnelle d’analystes du comportement. C’est un témoignage émouvant, surtout, du parcours de Louis, qui progresse peu à peu vers l’autonomie, vers la socialisation, vers la « vie ». La chronique d’un grand-écart entre l'« Avant » - un bébé qui ne dort jamais, qui ne mange pas, se tape la tête contre les murs ou fait tourner inlassablement la roue d’une petite voiture à trois centimètres de son visage, dont l’état empire et le retard s’accumule - et l'« Après », qui fait suite à la découverte de la méthode ABA : les premier pas, les premiers mots, l’intégration enfin, de l’enfant dans un parcours scolaire ordinaire.

En janvier dernier, le label « Grande cause nationale 2012 » a été attribué au collectif d'associations « Ensemble pour l'autisme ». Le mois dernier, la Haute Autorité de Santé (HAS) désavouait l'approche psychanalytique dans le traitement de l'autisme en recommandant les approches comportementales, dont la méthode ABA se réclame. Le débat houleux sur le traitement de l’autisme a repris de plus belle.

« Louis, pas à pas » de Gersende et Francis Perrin (éditions JC Lattès)

Crédit photo : iStockphoto

VOIR AUSSI


Autisme : la Haute Autorité de Santé remet en cause la psychanalyse
« Chaque année la France compte 8 000 enfants autistes de plus »
Autisme : vers un dépistage précoce des bébés ?
Autisme : la France en retard sur tous les plans

Voir aussi :  livres    handicap   
 

Commenter

13 commentaires

tania78370 - 26/04/12 19:22
Je pense que je vais le lire bien que je ne connaisse paspersonellement des pesonnes atteintes d'autisme, je pense que ce témoignage doit être poignant d'émotion, de réalismes et de respect!
mamaille - 27/04/12 09:13
C'est un joli combat que mène Francis Perrin plein de courage et plein d'espoir , je vais lire probablement ce témoignage
Laii - 27/04/12 09:35
Les médecins oublient que pour les parents c'est la première fois qu'on leur annonce une nouvelle aussi lourde et importante que celle là, par rapport à eux qui l'annonce peut être plusieurs fois par jour.. En espérant que leur combat soit un premier coup pour bouger les choses.
a.breau - 27/04/12 11:10
Ce témoignage a l'air très beau.
jeant - 27/04/12 15:46
Je lirai ce livre si j'en ai l'occasion, il a l'air très bien
milk4491 - 27/04/12 17:10
je pense que je le lirais aussi si j'en ai l'occasion.. effectivement ce n'est pas toujours simple pour les familles, l'enfant n'en souffre pas forcément (enfin pas de la façon dont nous on le voit) mais pour la famille, j'ai pu constaté que c'était plus difficile a accepter..
Ludion - 30/04/12 11:39
Lorsqu'un livre fait l'apologie d'une méthode (ici l'ABA), il serait intéressant de citer et commenter aussi au moins quelques textes a priori tout aussi dignes de foi et qui, au contraire, en font la critique. Par exemple http://www.lemonde.fr/sante/article/2012/03/15/autisme-une-mise-en-garde-contre-la-methode-aba_1669458_1651302.html En effet, en la matière, tout enthousiasme excessif peut se révéler très dangereux et il serait bon que les personne éventuellement concernées soient informées au mieux. Par ailleurs, parfois, la manière dont la méthode est appliquée est très discutable. Récemment, un père de deux enfants autistes a adressé un courrier à l'agence régionale de santé (ARS) du Nord-Pas-de-Calais afin, raconte-t-il, " d'ouvrir les yeux des pouvoirs publics sur les méthodes utilisées par le centre Camus de Villeneuve-d'Ascq " http://forum.doctissimo.fr/sante/Autisme/centre-courrier-embarrassant-sujet_4692_1.htm Cela a conduit à une inspection, dont les conclusions sont pour le moins alarmantes. À noter que ce centre est précisément celui dont Francis Perrin, acteur et réalisateur connu, co-auteur du livre, est parrain officiel. On peut au minimum supposer que son fils Louis y a bénéficié des meilleurs soins. Tant mieux pour lui est ses parents, mais comme le suggère la réclamation ci-dessus, il n'est pas certain que ce soit le cas des enfants plus "anonymes". De plus, les responsables du centre annoncent eux-mêmes environ 50% d'échecs. Prudence, donc.
syl106 - 01/05/12 09:57
Ludion, vous finissez votre commentaire sur une note pessimiste 50 % d'échec. Alors soyons optimistes et voyons plutôt 50 % de réussite. C'est toujours mieux que de ne rien faire.
rosemary - 26/06/12 10:05
c'est certain que si il y a une chance sur 2 de faire évoluer favorablement l'autisme de son enfant bien il faut toujours tout faire pour. Une de mes amies à son fils qui en souffre et bien les années passent et je trouve qu'il fait des progrès, il parle mieux, explique mieux certaines choses, la dernière fois il m'a cité tous les ingrédients d'une recette qu'il a fait sans erreurs av les dosages... enfin pour dire que depuis qu'il est petit il a progressé.
rosemary - 26/06/12 10:06
Pareil si j'ai l'occasion de lire ce livre bien sûr qu'il doit être très intéressant et que je le lirais.
Fleurdesmontagn - 20/07/12 06:30
Pas facile d'élever un enfant autiste! Certains parents ne comprennent pas pourquoi ils avaient mis au monde cet être fragile qui est différent des autres!
country33 - 22/07/12 17:38
Les enfants aurtistes demande plus de "soins" et d'amour que les autres car ça les rassure ,j'avais une amie dont le neveu était autiste elle le gardait parfois car la maman se libérait pour des courses infaisable avec cet enfant délicat.
country33 - 18/07/13 14:18
Gersende et Francis Perrin ont profité d eleur notoriété pour faire aussi un livre et raconter leurs calvaire, ils livrent le récit de la renaissance de leur enfant grâce à l'approche comportementale... ESt ce la bonne solution pour tous je en sais pas mai ce gosse a lui été franchement "sauvé" et vit plus normalement.

Rejoindre le Groupe

Entreprises partenaires

Fermer