Journée mondiale pour la reconnaissance de la fibromyalgie le 12 mai
La fibromyalgie est une maladie qui donne de nombreux symptômes qui peuvent être quelque peu différents selon les patients, la seule chose en commun c'est la douleur qui est omniprésente.
La journée mondiale du 12 mai est consacré aux maladies environnementales. A cet effet, les associations de malades de pathologies environnementales demandent à être enfin reconnues par l’Organisation Mondiale de la Santé. Les maladies environnementales englobent le Syndrome d’hypersensibilité chimique multiple (MCS), l’Electrosensibilité (EHS), le Syndrome de fatigue chronique, le Syndrome de Fibromyalgie, et le Syndrome d’intoxication aux métaux lourds.
Les patients atteints de fibromyalgie sont totalement incompris par leur entourage mais également par les médecins, traités de fainéants ou de fous prônant l'"hystérie féminine", l'autre nom de la fibromyalgie au siècle dernier avant que l'on s'aperçoive que la douleur était bien réelle et non feinte. Pourtant les douleurs sont bien réelles et surviennent même par crises plus ou moins intenses.
La maladie a été reconnu par l'American Medical Association comme une maladie handicapante en 1987, en la nommant fibromyalgie et distingue 18 points spécifique de douleur pour la diagnostiquer.
Mais aujourd'hui la sécurité sociale ne reconnait toujours pas cette maladie en tant que telle, leur handicap n'est pas reconnu, les soins non pris en charge a 100% alors que les symptômes peuvent se rapprocher d'un cancer, la maladie ne se soigne pas, il faut vivre avec toute sa vie. La sécurité sociale refuse d'indemniser la maladie en tant que ALD (Affection de Longue Durée) et refuse d'accepter que la maladie soit handicapante !
Pourtant chaque geste quotidien est difficile et des gestes anodins deviennent une torture. Prendre son enfant dans les bras est douloureux, ne pas retrouver ses clefs ou complètement oublier ce que l'on vous a dit le matin même est courant, ne pas pouvoir se lever de son lit le matin car le sommeil n'a pas été réparateur, des difficultés pour marcher, soulever des choses, ne pas supporter que l'on applique une pression sur vos muscles tellement ils sont douloureux, les migraines...
