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La rédaction
- Publié le 20 juillet 2012
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Autisme : « accompagner l'enfant de progrès en échecs »
Autisme : « accompagner l'enfant de progrès en échecs »
Terrafemina : Quels sont les symptômes de l’autisme chez l’enfant ? Sont-ils évidents aux yeux des parents ?
Marie T.: Un des principaux problèmes liés à cette maladie est la difficulté de réaliser un diagnostic précoce. Les symptômes les plus basiques qui se manifestent sont, par exemple, le manque de contact visuel de l’enfant avec les adultes de son entourage, ainsi que l’apparition tardive de ce qu’on appelle le « sourire social » et la rareté de celui-ci. En outre, l’enfant peut se montrer réticent à être consolé et conforté dans les moments de pleurs, et trouve des vraies difficultés à supporter les changements dans ses habitudes. Un enfant autiste manque aussi de liaison sensible envers les personnes qui s’occupent de lui. Il s’agit donc d’un ensemble symptomatique qui peut inquiéter ou pas les familles en fonction du degré d’intensité de la maladie mais qui ne semble pas spécialement alarmant. Normalement, les premières inquiétudes apparaissent quand l’entourage remarque un retard dans l’apparition du langage et l’évolution sociale du petit vis-à-vis d’autres enfants du même âge. Même s’il est difficile de donner un âge concret au cours duquel les symptômes semblent plus évidents aux yeux des parents, on pourrait dire que les soucis ne se manifestent pas normalement avant 18 mois.
Tf. : Dans le centre où vous travaillez, quel est le traitement suivi par l’enfant autiste ?
M.T. : Aujourd’hui, deux types de traitement sont mis en œuvre : d’un côté un traitement pharmacologique, qui aide à calmer les possibles crises hallucinatoires ainsi que les états d’anxiété invasifs. D’un autre côté, il y a celui qui nous occupe en tant que psychologues cliniciennes, basé sur un traitement thérapeutique dont l’objectif principal est « d’écouter » ce que l’enfant a à dire et l’aider à s’exprimer (dans un cadre communicatif qui s’éloigne de ce qu’on connaît avec le langage d’une personne saine). Nous nous occupons d’eux et essayons d’adapter leurs capacités aux besoins de l’entourage. Etant donné que le centre où je travaille est un hôpital de jour, ce travail d’accompagnement thérapeutique est mis en œuvre dans toutes les activités quotidiennes, y compris l’hygiène ou l’alimentation, sans oublier les activités plus pédagogiques.
Tf.: Votre travail est loin d’être évident à gérer. Qu’est-ce qui vous paraît le plus difficile dans ce métier ?
M.T. : Il est évident qu’il s’agit d’un travail compliqué à plusieurs niveaux. La souffrance quotidienne de ces enfants est inimaginable, et souvent il est très difficile, voire impossible de maintenir une distance thérapeutique avec eux sans que d’autres facteurs personnels ou émotionnels n’entrent en jeu. Pour ma part, je trouve particulièrement dur le fait d’accepter qu’il s’agit d’un traitement où les progressions s’accompagnent d’échecs. Même si chaque pas en avant est pris en considération, il faut être préparé à revenir en arrière à n’importe quel moment. Puis recommencer par les connaissances déjà acquises et ne pas désespérer en chemin.
Tf. : Comment les familles des enfants autistes vivent-elles cette maladie ?
M .T. : Comme vous pouvez l’imaginer, le rôle des parents, des frères et sœurs ainsi que du reste des personnes liées à l’enfant est le plus dur. Cela demande que l’on consacre une énorme attention à l’enfant au jour le jour, et cela inclut par exemple son sommeil et son alimentation, deux activités très souvent perturbées chez les enfants autistes. En outre, les familles souffrent de ce manque d’affection de leur enfant, un facteur qui durcit leur quotidien.
Très souvent, l’incompréhension et le manque d’outils pour exercer leur rôle de parents d’enfant autiste les dépassent et de nouveaux problèmes apparaissent au sein de la famille : les sentiments de culpabilité, de frustration et d’impuissance face à la maladie de son enfant. C’est à cause de cela qu’un travail conjoint entre les familles et l’institution devient plus que nécessaire, car un fort soutien au sein de la famille et de l’entourage peut devenir un facteur plus que favorable pour l’évolution du traitement.
Tf. : Ces enfants peuvent-ils mener une vie normale ?
M.T. : Etant donné que nous travaillons avec des enfants dont les niveaux d’autisme sont très sévères, l’insertion dans une vie normalisée devient d’une très grande complexité, c’est pourquoi les traitements sont ciblés vers une amélioration cadrée dans la mesure du possible, sans oublier les limites posées par la maladie.
Cependant, il y a d’autres cas d’autisme un peu moins graves, permettant à l’enfant de mener une vie normale, une scolarisation avec certaines limites, mais satisfaisante. Il y a un bilan que l’on peut faire de cette maladie : un vrai besoin d’attention et un travail d’accompagnement et de sensibilité sont nécessaires pour écouter un enfant qui communique à travers un code de langage auquel nous ne sommes pas toujours habitués.
Alexandra Gil
Crédit photo : iStockphoto
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HEU !! rassurez-moi, cet itw date de 1970 ??? ou bien la psy est proche de la retraite ??? ou alors elle vit dans une forteresse déserte inaccessible à la HAS ??? Ou alors c'est un poisson d'avril pour égayer les vacances ???
Info super intéressante pour les parents des Hauts-de-Seine : il y a "au moins" un HDJ où il ne faut surtout pas mettre les pieds (et sûrement leur enfant autiste) : renseignez-vous bien avant toute décision ! Il est rare d'avoir de tels aveux de la part des pros' - à bon entendeur , salut !
pour les gens sérieux, je rappelle ceci : http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1224096/autisme-la-has-et-lanesm-recommandent-un-projet-personnalise-dinterventions-pour-chaque-enfant et notamment : "Proposer un projet personnalisé d’interventions précoces, globales et coordonnées La HAS et l’Anesm recommandent que le projet personnalisé d’interventions couvre tous ces domaines et soit élaboré en partenariat avec les parents et leur enfant. Des interventions globales et coordonnées sont recommandées particulièrement si elles sont débutées avant 4 ans et dans les 3 mois suivant le diagnostic. Les interventions seront fondées sur une approche ÉDUCATIVE, COMPORTEMENTALE ET DEVELOPPEMENTALE qu’il y ait ou non retard mental associé. Les familles et les enfants pourront par exemple adopter, avec l’ensemble des professionnels concernés, des interventions fondées sur l’analyse appliquée du comportement dites ABA, des interventions développementales telles que mises en œuvre dans les programmes TEACCH ou des prises en charge intégratives, type thérapie d’échange et de développement. Donner une vraie place à l’enfant et à sa famille L’attention portée à la place et à la singularité de la famille et de l’enfant dans l’accompagnement est le message fort de ces recommandations. Il est essentiel de proposer à l’enfant, même en l’absence de développement de la langue orale, des interventions spécifiques visant la communication, éventuellement à l’aide d’outils de communication dite alternative ou augmentée. Pour assurer le succès de la mise en place du projet personnalisé d’interventions, il est important que la famille soit associée, puisse participer aux séances si elle le souhaite ou bénéficier d’un accompagnement spécifique et formateur."
Les enfants autistes doivent être accompagnés tout le long de leur vie et cela pour leur permettre de vivre heureux!
Ou se trouve exactement cet HDJ ? Suis très intéressée. Merci
Le titre déjà est plein d'espoir ! je plaisante bien sûr ! oui, parce qu'on peut être parent d'enfant handicapé et avoir de l'humour... même amer... Je proposerais plutôt d'envisager des alternatives pleines d'espoir... Pour info, il y a des thérapies comportementales comme ABA, TEACCH, des méthodes de communication par les images/pictos, associées au langage comme Makaton, PECS, qui donnent des résultats très concrets et très positifs pour accompagner les enfants de progrès en progrès... (méthodes utilisées depuis des décennies ailleurs qu'en France... testées et évaluées également) Houhou ?! on est en 2012...
Madame Alexandra Gil : - l'autisme est un handicap pas une maladie. Même s'ils peuvent avoir des troubles psychologiques (surtout si on ne les éduque pas, comme c'est le cas dans cet HDJ), la place des enfants autistes n'est absolument dans une structure psychiatrique infanto-juvénile. Leur place est à la maison et à l'école avec le soutien de professionnels formés aux méthodes psycho-éducatives comme recommandé par la HAS. - comment cette "pro" fait elle pour savoir que les enfants ont des hallucinations (ça ne figure nulle part dans les descriptifs de ce handicap. - les détracteurs de la CIM (classification internationale de l'OMS) prétendent à grands renforts de discours médiatiques que cette CIM est vendue à Big Pharma, et élabore son corpus pour faire plaisir aux inventeurs de molécules. On voit ici (ce que nous, familles d'autistes savons depuis bien longtemps) que les vrais pourvoyeurs de Big pharma sont les tenants de la psychothérapie institutionnelle telle que vous l'encensez dans votre article. Pas étonnant qu'après des années de tels traitements de chocs les enfants ne fassent aucun progrès ! ces traitements devraient être très limités dans le temps et décidés devant des troubles graves d'auto ou hétéro-agressivité, et lorsqu'on a tout tenté (méthodes psycho-éducatives) et qu'on se retrouve devant un échec.
pourquoi les parents des enfants dont elle s'occupe ont-ils un sentiment de culpabilité ? à voir les thérapies pratiquées par ces "pros" , je ne serais qu'à moitié étonnée qu'il y ait encore un soupçon de psychogenèse de l'autisme dans leurs esprits et qu'ils l'instillent gentiment dans l'esprit des parents. Vous vous sentez coupable d'avoir une enfant IMC suite à une anoxie à la naissance ? vous vous sentez coupable d'avoir un enfant diabétique, trisomique... ?
"Cependant, il y a d’autres cas d’autisme un peu moins graves, permettant à l’enfant de mener une vie normale, une scolarisation avec certaines limites,".Evidemment, si dès le départ, on est sûr qu'il y a des limites, les HDJ ont encore de beaux jours devant eux. Il y a pourtant moult exemples d'enfants (un des plus médiatisés : le fils Perrin, n'est qu'un cas parmi des milliers) autiste sévères qui, grâce à des interventions adaptées, sont scolarisés à plein temps,sans retard et dévoilent un potentiel que personne ne soupçonnait quand ils avaient 4 ans.
je n'avais pas bien lu le chapeau : "la France accuse encore un sérieux retard en matière d’accompagnement. Le point avec Marie T., stagiaire psychologue clinicienne"... Là c'est le pompon ! l'article, c'est LE témoin du retard de la France, sans doute ? si c'est ça, c'est gagné !
and, last but not least : ça coûte combien à la collectivité un prix de journée (entre 600 et 700 €) multiplié par 20 enfants (à tout hasard) multiplié par 250 jours par an ? pour aller "de progrès en échec " ? pendant que les parents se surendettent pour payer eux-mêmes l'éducation qu'ils ont choisie, conforme aux recos de la HAS, efficace ? espérons que le ministère de la santé et de la solidarité prendra rapidement les mesures économiques et humaines qui s'imposent, et que le prochain Plan Autisme donnera VRAIMENT les moyens à la France et à ses autistes d'effacer définitivement son retard !
Ces enfants là ont besoin de plus d'écoute et d'attention que les autres car certains arrivent à sortir un peu deleut mutisme, même si c'est rare.
les thérapies cognitivo-comportementales et développementales n'excluent absolument pas l'écoute et l'attention, bien au contraire, puisque ces interventions se pratiquent en 1 pour 1 ! Et cette idée que "certains arrivent à sortir de leur mutisme, même si c'est rare" prouve que vous n'avez aucune expérience des enfants autistes, ou alors un expérience à la mode "HDJ" décrite ci-dessus. Comme le dit penelopem : la communication alternative ou augmentée par pictogrammes comme le PECS ou gestuelle comme le MAKATON permettent aux enfants et même aux adultes qui n'ont jamais eu de prise en charge correcte auparavant d'exprimer leurs besoins et leurs émotions, comme l'exige la Convention Relative aux Droits des Personnes handicapées de l'ONU, ratifiée par la France : http://www.un.org/french/disabilities/default.asp?id=1413 . Par ailleurs, même si c'est plus tardivement que les autres enfants, beaucoup développent un langage verbal spontané. Et enfin, beaucoup de parents et de professionnels ont remarqué que le langage verbal se développe chez des enfants non verbaux après seulement quelques mois de pratique de communication alternative. D'où une "vraie écoute" puisqu'il ne s'agit plus de penser à leur place ou d'interpréter n'importe quel signe selon une grille de lecture erronée, (comme par ex. imaginer qu'ils ont des hallucinations !) mais bel et bien de les laisser parler eux-mêmes !
Merci Cardinal pour votre éclairage. Bien que n'étant pas confrontée à cette situation, je dois dire que les réponses de cette psychologue m'ont interpellée et ne m'ont pas semblé très appropriées, ni très justes. Je ne comprends pas que l'on parle de "maladie" ni que l'on puisse donner un titre aussi négatif à un article censé informer. Quels sont les traitements pharmacologiques dont parle cette "psychologue" (anonyme), quels sont les résultats s'il y en a puisque l'autisme est un handicap? Comment une psychologue (certes, elle est stagiaire mais justement!) peut-elle tenir des propos aussi négatifs et si peu porteurs d'espoir alors que les thérapies cognitivo-comportementales ont fait leur preuve?
En fait ici, comme on part du paradigme que l'autisme est une psychose, (ancienne terminologie française pour l'autisme, encore utilisée aujourd'hui - d'où les 30 ans de retard). Le corollaire(et la justification), c'est qu'ils ont forcément des hallucinations. Donc on donne des antipsychotiques, normalement destinés à des adultes schizophrènes type Risperdal. Ou encore pour ceux qui ont une forte hyperactivité associée : la Ritaline. Le Risperdal ne devrait pas dépasser 2 mois de traitement, et pourtant on voit des enfants en prendre des années, ce qui ne favorise pas du tout la communication, ni l'éveil intellectuel ! Quant à la Ritaline, c'est de la famille des amphétamines, dont les effets secondaires sont.des hallucinations (!), une dépression...
Une des mes amies a un enfant autiste. Cette année, il a rencontré de nombreux soucis à l’ecole notamment avec les autres enfants qui le traitaient de débiles et le fait que les instituteurs ne faisaient rien
Malheureusement ! ce n'est pas une raison pour cautionner la ségrégation et les cacher dans des hôpitaux ou des IME : Il y a encore des enseignants à qui ça fait peur parce qu'ils n'ont pas été préparés ni formés, et font tout pour exclure ces enfants du monde ordinaire pour leur propre confort. Pourtant la loi sur l'inclusion scolaire date de 2005. Toutes les associations de parents d'enfants autistes luttent pour changer les pratiques et les mentalités. L'espoir, c'est que se généralisent Les méthodes psycho-éducatives et l'accompagnement des enfants dès le plus jeune âge pour favoriser leur socialisation.