« Chaque année la France compte 8 000 enfants autistes de plus »

« Chaque année la France compte 8 000 enfants autistes de plus »
« Chaque année la France compte 8 000 enfants autistes de plus »
Dans cette photo : François Fillon
Le Premier ministre François Fillon a attribué le label « Grande cause nationale 2012 » à l’autisme, une pathologie encore mal connue et mal prise en charge en France. Insuffisance des diagnostics, sous-évaluation du nombre de malades, structures de soin inadaptées : la France accuse un vrai retard sur ce qui devient une question de santé publique. Entretien avec Vincent Gerhards, président du collectif « Ensemble pour l’autisme ».
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Terrafemina : Comment est né le collectif « Ensemble pour l’autisme » ?

Vincent Gerhards : Le milieu associatif dédié à la cause des autistes a toujours été divisé et peu structuré. De nombreuses associations représentant les familles florissaient, mais il manquait un lien entre elles. Nous avons donc eu besoin à un moment donné de nous fédérer afin de mieux défendre notre cause, mieux soutenir nos revendications et mieux communiquer autour de nos valeurs. Le Collectif Autisme rassemble ainsi les 6 fédérations d'associations de parents d'enfants autistes les plus représentatives en France : Asperger Aide France, Autisme France, Autistes sans Frontières, Sésame Autisme, Pro Aid Autisme et La Fondation Autisme. Nous regroupons près de 200 associations de parents (soit environ 80% du secteur) et représentons plus de 30 000 familles. Le premier projet commun que nous portons est cette Grande cause nationale 2012.

T.F. : Où en est-on aujourd’hui dans la prise en charge de l’autisme en France ?

V.G. : L’autisme reste une maladie méconnue, sous-estimée et sous-évaluée. On estime aujourd’hui que 600 000 personnes en France sont touchées par ce handicap, dont 150 000 enfants. Cela reste une estimation, car il n’y a jamais eu de recensement précis : toutes les personnes qui devraient être diagnostiquées ne le sont pas. Ainsi, on estime qu’environ 60% des adultes soignés dans des hôpitaux psychiatriques seraient atteints d’autisme et qu’ils ne sont donc pas pris en charge par les bonnes structures. C’est un véritable problème de santé publique et il y a urgence à agir. D’autant plus quand on sait que l’Inserm évalue la prévalence de cette maladie à 1 pour 150 : cela signifie que chaque année 8000 enfants naissent autistes. En termes de structures d’accueil et d’accompagnement, la France est également très en retard par rapport à d’autres pays comme le Canada, les Etats-Unis ou la Suède. Alors que l’autisme se diagnostique dès l’âge de 2 ans et demi chez les enfants, en France le diagnostic se fait vers l’âge de 6 ans. De même, la réponse institutionnelle à cette maladie est l’hôpital de jour, et non des structures adaptées avec des moyens de prise en charge pertinents. Pour l’instant on compte seulement 23 structures expérimentales validées, qui prennent en charge une centaine d’enfants, ce qui est largement insuffisant. Il faut mettre un coup d’accélérateur sur tous ces points.

T.F : Être reconnu Grande cause nationale va permettre à cette pathologie d’attirer l’attention globale des pouvoirs publics et de l’opinion. Quelles sont vos priorités pour 2012 ?

V.G : Il y a tellement de familles dans des situations d’urgence que les priorités sont multiples et qu’il faudra du temps pour mettre en place toutes les mesures d’amélioration. Si le dernier plan autisme a posé les bases d'un espoir de meilleures conditions de vie pour les 600 000 personnes autistes, ses mesures tardent à être appliquées et la situation reste aujourd'hui très préoccupante en France. Le Collectif Autisme s'attachera à renforcer la dynamique du Plan Autisme du gouvernement pour rattraper le retard en matière de dépistage, d'accompagnement, d'accueil en milieu ordinaire et de recherche. Il s’agira tout d’abord de se positionner en acceptant et généralisant les stratégies d’accompagnement qui fonctionnent, comme les stratégies éducatives et comportementales. Autres points importants : la formation du personnel médical et la situation des adultes autistes. Le fait de s’être vu attribuer ce label « Grande cause » est l’occasion de mettre sur les rails des projets pour les années qui viennent. Les politiques reconnaissent via ce label l’autisme comme un vrai problème et admettent que la France a du retard. Cela apporte de la visibilité à notre cause. N’oublions pas que l’autisme est un handicap mystérieux, complexe, sur lequel on sait peu de chose et qu’il est difficile de communiquer dessus. En devenant une question de santé publique prioritaire, nous espérons pouvoir accélérer les avancées.

Crédit photo : Lifesize

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