Téléthon 2009 : deux femmes, deux destins, une cause !

« L’être humain a une immense capacité à surmonter les épreuves difficiles »

© © Reporters/Photononstop

C’est un travail complexe mais passionnant. Marcela Gargiulo est psychologue clinicienne à l’institut de Myologie créé par l’AFM. Sa mission ? Recevoir les patients et leurs familles qui viennent tout juste d’apprendre leur diagnostic et les suivre tout au long de l’évolution de la maladie. « Il est vrai qu’émotionnellement, il y a des jours où c’est difficile », confesse-t-elle. Ce sont en effet des maladies chroniques et évolutives qui progressent au fil des années et qui obligent les malades à affronter des pertes de fonctions tels que l’usage des jambes etc. Tristesse, inquiétude et douleur morale intense sont donc les états auxquels Marcela doit faire face quotidiennement. Elle tente au travers d’entretiens de prévenir l’apparition ou l’aggravation de troubles psychopathologiques qui résultent des maladies graves comme la dépression ou l’anxiété. « On peut dire que mon travail est d’aider les personnes à traverser ces épreuves et à trouver en elles la force de vouloir se battre », nous explique-t-elle. Et ce métier est parfois surprenant, « Je suis toujours étonnée de constater que l’être humain a une immense capacité à surmonter les épreuves difficiles. Je travaille avec une équipe de médecins et de soignants formidables avec qui nous partageons au quotidien nos préoccupations, nos émotions, nos craintes et nos joies. Tout n’est pas négatif, nous vivons avec les patients et leurs familles des moments d’une très grande humanité », explique la thérapeute. Ce que représente le Téléthon pour elle? « Un moment privilégié de l’année pour se réunir, penser, et se projeter dans l’avenir ».  

Une femme passionnée

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Quand on lui demande si elle se sent être une femme engagée, elle répond plutôt qu’elle est une femme « passionnée par son travail ».  Elle a déjà publié un livre : Vivre avec une maladie génétique, qui traite des sentiments d’incrédulité, d’injustice, de révolte ou de culpabilité qui submergent celui qui vient d’apprendre que sa maladie est d’origine génétique. Actuellement, Marcella travaille avec l’AFM sur un autre projet. « Nous nous réunissons entre médecins, psychologues, parents d’enfants malades et personnes concernées par la maladie pour réfléchir à ce livret qui a comme objectif d’aider les enfants malades à mieux comprendre ce qu’ils vivent et à le faire comprendre aux autres :  camarades de classe,  voisins, famille », explique-t-elle.

Marina : « la vie avait toujours été rose »

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Une jeune maman épanouie, une famille qui n’a jamais connu de difficultés, des projets professionnels pleins la tête et des projections de vie parfaite  pour sa fille de deux ans. Telle était la vie de Marina Rousselle avant la nouvelle du diagnostic d'amyotrophie spinal de sa fille de deux ans. « Ce fût un coup de masse, un cauchemar... Ma petite Marie n'avait aucune grosse difficulté motrice et on m'annonçait les horreurs de l’évolution de cette fichue maladie. Il m'était insupportable de savoir qu'au fil des années, la maladie allait paralyser et déformer le joli petit corps de ma fillette chérie...Et surtout j'avais très peur qu'elle soit malheureuse. Je suis restée plusieurs semaines sans réagir et je n'avais jamais autant pleuré. ». Mais après l’abattement passager, Marina a décidé de se relever et de lutter par tous les moyens. « Mon mari, mes parents et mes amis m'ont aidé à reprendre le dessus et je suis passée radicalement des pleurs au combat contre l'amyotrophie spinale », raconte-t-elle.

Besoin de s’engager

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Marina fait alors le tour des associations et c’est l’AFM qui retient son attention. Un  premier contact lui permet de rencontrer des bénévoles qui connaissent très bien l'amyotrophie spinale.  « J'avais besoin de comprendre exactement ce qui se passait au plus profond des cellules du corps de ma fille comme si je recherchais moi- même la solution pour arrêter les dégâts! Cela m'a surtout permis d'acquérir des connaissances qui m’autorisaient des échanges constructifs avec les chercheurs ».  Petit à petit, l’énergie qui l’anime au sein de l’AFM  la pousse à s’impliquer d’avantage  dans l’association. Elle est maintenant membre  du Conseil d’administration depuis deux ans. Son défi : faire évoluer et accepter des nouvelles pratiques afin que les essais cliniques des maladies rares et graves  ne subissent pas les mêmes lourdeurs techniques et administratives pour leur lancement que dans les maladies communes classiques.

Le téléthon : "Un raz de marée de générosité et de solidarité"

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Depuis 9 ans, elle organise la manifestation Téléthon dans son village et chaque année est toujours plus surprenante, « j'apprends la générosité dans le sens le plus noble du terme. L'équipe Téléthon de mon village donne, donne, donne du temps, de l'énergie, de l'amour toujours en restant dans l'ombre et sans rien attendre en retour... Ils se sont appropriés les missions de l'AFM tout simplement ! »

Découvrir une personnalité que l’on ne soupçonnait pas

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L’engagement et la lutte contre la maladie marquent un individu. Pour Marina c’est la découverte de nouvelles priorités et d’une combativité cachée jusque-là qui sont ressorties : « je ne pensais pas avoir cet état d'esprit associatif. Aussi cette aventure, la rencontre avec d'autres familles concernées et le fait d’être proche de parents qui perdent un ou des enfants de la maladie m'ont appris les priorités de la vie. J'ai maintenant la chance de travailler à mi-temps, ce qui me permet de me nourrir chaque jour de voir grandir mes filles. Et je me suis découverte mère jusqu'au plus profond de mes tripes, avec cette rage et cette force que je peux avoir pour lutter contre la maladie, et tout ce qui barrera la route à l'intégration de ma fille ! ». Dans son livre Le Ventre de l'Atlantique, l'auteur Fatou Diome illustre bien l'état de Marina :"l'espoir se mesure au degré de combativité", écrivait t-elle. 

Eléonore Gratiet-Taicher