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La rédaction
- Publié le 31 mars 2011
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Les Enfants de la Lune : Sortir de l'ombre les victimes des Ultraviolets
Les Enfants de la Lune : Sortir de l'ombre les victimes des Ultraviolets
© iStockphoto
Les origines de l'association
Déjà parents de trois enfants, Françoise et Bernard Séris accueillent en 1993, des jumeaux, prénommés Vincent et Thomas. Très vite, ils constatent l'apparition de tâches de rousseur sur le visage de Vincent à l'âge de 2 ans et un "orgelet" sur une paupière de Thomas.
Après consultation d'un dermatologue averti, ils entendent, pour la première fois, parler de Xeroderma pigmentosum (XP), maladie qui se caractérise principalement par une hypersensibilité aux rayons Ultraviolets (UV). Un chercheur du CNRS leur confirme le diagnostic. Vincent développera 3 lésions cancéreuses dans les 4 mois suivants.
Un enfant sur 1 million est touché par cette maladie orpheline et génétique en Europe et aux Etats-Unis. Pour la forme la plus répandue de la maladie, les lésions de la peau dégénèrent rapidement en cancers cutanés (dès 2 ans mais en moyenne vers 6-7 ans). Si les malades ne sont pas totalement protégés des UV, ils développent également des lésions aux yeux (vers 4 ans). Dans d’autres cas, des anomalies neurologiques voire quelques rares cas de leucémies ont été relevés.
Les enfants de la Lune ne peuvent pas sortir à l'extérieur plus de quelques minutes sans protection (gants, masque, vêtements, lunettes) pour éviter tout risque sanitaire. Néanmoins, ils vivent comme tout le monde et les jeunes peuvent suivre une scolarité normale.
Comme il n'existe aucun traitement thérapeutique, les médecins donnent aux parents quelques précautions d'usage : réduire au maximum l'exposition au soleil et à la lumière artificielle, utiliser systématiquement des crèmes solaires à indice de protection très élevé, et porter des vêtements protecteurs.
Jugeant ces consignes insuffisantes, le couple Séris décide de s'engager plus activement dans l'information et le soutien à la recherche. Ils créent ainsi, le 17 octobre 2000, l'association "Les enfants de la Lune" qui compte 71 membres âgés en moyenne de 18 ans et leurs familles.
Les actions de l'association
Informations et amélioration des mesures de protection contre les rayons UV
Afin de protéger les enfants des rayons UV du soleil, Françoise et Bernard Séris ont mis au point un filtre à poser sur les vitres de la maison et de la voiture, en s’inspirant des filtres de protection utilisés par les musées pour protéger les toiles de maître.
Par ailleurs, ils conseillent de se protéger de la lumière artificielle. Un appareil permet de tester les rayons émis par les ampoules et ainsi de choisir celle qui émet le moins d'UV. Pour information, une ampoule très blanche est plus nocive qu'une ampoule jaune.
L'association Les Enfants de la Lune travaille actuellement sur un projet de conception de masque de protection spécifique aux enfants de la lune en collaboration avec la faculté de sports de Poitiers, le CRITT (le centre régional d'innovation et de transfert de technologie de Midi-Pyrénées) et le Comité National Olympique.
Financement des photoprotections
Les différents moyens de protection sont très onéreux, environ 10 000 euros par famille.
L'association finance, toute ou partie de cet équipement et distribue en France et à l'étranger, les crèmes écran total données par les laboratoires.
Intégration sociale et scolaire
A travers des campagnes d'information dans les médias, l'association essaye de sensibiliser le plus grand nombre à la maladie et ainsi permettre une meilleure intégration des malades dans la vie scolaire, éducative, professionnelle. Ainsi, les établissements scolaires s'engagent à adapter des néons spéciaux dans les classes et à installer des filtres aux fenêtres.
L'association est également sollicitée par des employeurs soucieux du bien-être de leurs salariés malades. Ils s'adressent à l'association pour connaître les mesures de protection à mettre en place au sein des entreprises pour limiter les effets des UV sur les personnes à risque.
Rencontre des familles
Depuis 2002, l'Association organise des rencontres autour d'activités que les enfants ne peuvent jamais pratiquer en temps normal (séjours de ski de nuit; stages de spéléologie ; etc.)
Cette année, l'association organise, avec la Fédération française de Cyclotourisme, un séjour sportif cyclotouriste à travers Les Landes, le Pays Basque, le Béarn pendant 8 jours.
Chaque année, un camp de huit jours de vacances accueille gratuitement parents et enfants de tous pays. Pendant ce séjour, les parents peuvent échanger avec médecins et chercheurs dans un cadre moins médical.
Actions auprès des pouvoirs publics
En France, il existe deux centres de référence équipés de salles de consultation protégées pour accueillir les malades : l'hôpital Necker à Paris et le CHU Pellegrin à Bordeaux.
Le malade est reconnu handicapé à 80% par la Sécurité sociale dès que la maladie est déclarée. Depuis 2009, grâce à l'intervention de l'association et des familles, la Haute Autorité de Santé accorde aux parents de malades le remboursement des frais de protection (crèmes, lunettes, gants et masques).
Concernant les risques liés à la grossesse, l'association milite pour qu'un test prénatal soit proposé, en France, aux femmes enceintes appartenant à des familles dans lesquelles il existe déjà un cas de maladie. Actuellement, seuls deux laboratoires en Europe (Rotterdam aux Pays-Bas et Brighton en Angleterre), le proposent.
Comment aider Les Enfants de la Lune ?
Seuls les dons et le montant des adhésions financent cette association loi 1901.
Montant de l'adhésion à l'association "Les enfants de la Lune" : 35 euros pour être membre actif ou membre bienfaiteur.
Un don peut également être réalisé du montant de votre choix.
Les enfants de la Lune,
108, rue de Laure 40180 Tercis
Tel : 05 58 57 67 67
Marlène Andrezo
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C'est une belle association pour ces enfants j'espère qu'ils récolteront beaucoup de dons.
C'est un drole de truc encore ça , les familles se ruinent pour faire vivre les enfants "notrmalement" et les préserver ...
quel joli nom pour une maladie très méconnue, difficile à vivre pour le quotidien et très difficile à faire reconnaître, c'est le parcours du combattant pour les parents et un changement de vie total, il faut vraiment se rapprocher des associations qui apportent de très précieux conseils
Je connaissais de nom cette maladie mais je ne pensais pas qu'il y avait autant de risque pour la santé, c'est vraiment terrible. Cette association a fait beaucoup. 10000€ pour équiper sa maison c'est énorme. J'espère qu'ils auront plus de moyen à l'avenir
La maison aux volets clos, Vit d'une étrange lumière. Un corps resté in-vitro, Pleure sous ses paupières. Le soleil diffuse dehors, Les rayons d'un bonheur estival, Les abeilles sur les boutons d'or, Ont déjà commencé leur bal. Derrière les fenêtres calfeutrées, Une larme sur ses joues, Il écoute la vie qui l'a condamné, Le coeur blessé, un peu jaloux. La nuit est sa véritable amie, Le jour est son assassin, Le noir est sa survie, L'ombre est son destin. Remplit de sa solitude, Que lui offrirent les fées, Au creux de ses incertitudes, L'enfant de la lune rêve de liberté...
Quand il arrive des choses comme ça , c'est vrai qu'il vaut mieux e rapprocher d'une association , pour pouvoir être épaulé.
C'est bien que des associations se créent pour ces maladies extrêmement rares, celle-ci n'en est qu'une parmi tant d'autres, ne jamais relâcher le combat!
J'ai encore regardé le reportage l'autre jour sur ces enfantys qui ne peuvent vivrent comme les autres , mais c'est vraiment contraignants pour eux et leur entourage. Bravo Magali c'est très joli ce que tu as écrit.
C'est une maladie rare qui ne permet pas aux enfants d'être exposés à la lumière , j'ai vu plusieurs reportage à ce sujet et c'est difficile d'imaginer le quotidien de ces enfants ...
Ce que je trouve déplorable c'est que pour ce genre d emaladie une combinaison intégrale revient très chère alors qu'aucunes ne sont remboursées , même pas une seulme alors en voyant le prix ce n'est pas la peine d'y penser.