Association Autour des Williams

A maladie génétique rare, solidarité rare !

L'association

Le syndrome de Williams et Beuren est une maladie génétique rare. Ses symptômes : des problèmes cardiaques, un retard général des acquisitions (les enfants atteints tendent à marcher ou à parler plus tard), des difficultés à s’alimenter et à dormir, un taux de calcium trop élevé (hypercalcémie), un retard mental léger, et des troubles de l’orientation dans l’espace ou le temps. Aucune hérédité, aucun antécédent, le syndrome peut toucher tout le monde.

En revanche, le langage est préservé. Les enfants sont souvent bons musiciens. Mais pour Anne-Laure Thomas, Vice-Présidente de l’association, ils sont avant tout « hyper-sociables, très avenants » et « ils ont beaucoup d’amour à donner. »

Autour des Williams donne de l’argent pour financer la recherche, pour « aider [les] enfants à apprendre à lire et à écrire » et « aider les jeunes adultes à être les plus autonomes possible. »

« Un enfant accepté, c’est toute une famille qui va bien. »

Aujourd’hui, l’association compte 200 familles. Son but : les accompagner. Ce qui est central, c’est l’intégration des enfants. L’association organise beaucoup d’évènements pour faire connaître la maladie et faire progresser la recherche. « Il faut faire connaître la différence avant même de la faire accepter. » Ainsi, les 4, 5 et 6 avril 2008, Autour des Williams a organisé un colloque international pour réunir des chercheurs, « leur donner encore plus envie de travailler avec l’association. »

Cela a également été l’occasion de rassembler les familles, « leur permettre de se parler, d’échanger », elles qui vivent « la vie d’un parent un peu différent, une vie un peu à part. » Un guide de supervision médicale a été créé à l’attention des médecins, pour les aider à suivre un patient atteint du syndrome. Il s’agit en effet d’une maladie orpheline et donc, par définition, peu connue.

Autour des Williams organise également des jeux, tels que le Trophée du Golf Autour des Williams, des rencontres pour les parents, pour les grands parents, lance des campagnes de sensibilisation dans le métro parisien et dans les bus en province. L’association est également en lien avec l’international. Elle est membre de la FEWS (Fédération Européenne du Syndrome de Williams), qui se réunira à Paris le 13 octobre, de l’AMR (Alliance Maladies Rares) et de la FMO (Fédération Maladies Orphelines) et de l’UNAPEI. Autour des Williams a pour marraine Alexia Laroche-Joubert. Elle soutient l’association au quotidien, et est très proche des enfants et ados.

Il y a cinq ans, Anne-Laure a appris que son bébé, Marius, âgé de trois semaines, était atteint du syndrome de Williams et Beuren. Elle qui a toujours voulu s’engager, décide alors de se mobiliser pour aider au mieux son enfant. A l’époque, on estime qu’une personne sur 25000 est atteinte du syndrome ; aujourd’hui, un enfant sur 7500 est diagnostiqué comme porteur de ce syndrome, et ce chiffre grandit de plus en plus grâce à la meilleure connaissance de la maladie.

Anne-Laure rencontre François de Oliveira. Lui aussi a un enfant atteint du syndrome. Ensemble, ils décident de « faire avancer les choses positivement », face à une situation difficile. « J’avais peur, je n’étais pas préparée au handicap avant la naissance de mon fils », explique Anne-Laure. Pour elle, il s’agit de « construire tous ensemble un avenir pour nos enfants. » Cette maman généreuse, dynamique, souriante, a voulu fonder « une association qui soit à l’image de ce qu’on veut pour nos enfants, c’est-à-dire marquée par le respect et la solidarité. » C’est ainsi qu’Autour des Williams naît en août 2003.

Elle est très fière de l’association, et reçoit des réactions extrêmement positives : « les familles sont super contentes. Ca les coupe de l’isolement. On se conseille les uns les autres. C’est bien aussi pour les ados ou les jeunes ados, ça leur permet de se retrouver entre eux, et c’est important pour leurs frères et sœurs. » Quand elle parle de l’association, le visage d’Anne-Laure s’illumine : « Je suis hyper heureuse quand on peut aider une famille à adoucir sa peine et la conseiller au mieux. »

Aider l'association

En faisant un don, qui sera alloué, selon votre choix, à l’aide aux familles, à la recherche ou au fonctionnement de l’association

En donnant un ordinateur que vous n’utilisez plus pour aider une personne porteuse du syndrome

En étant bénévole, notamment lors des évènements

En offrant des impressions gratuites pour permettre à Autour des Williams de mieux communiquer

En achetant une casquette ou un calendrier au siège de l’association

En aidant l’association à commercialiser ses calendriers.

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