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La rédaction
- Publié le 13 avril 2011
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Maladies rares : Le Téléthon va fabriquer des médicaments
Maladies rares : Le Téléthon va fabriquer des médicaments
L'Association française contre les myopathies devient la première association à but non lucratif à obtenir le statut d'établissement pharmaceutique et ainsi obtenir le droit de fabriquer des médicaments à travers le laboratoire Généthon BioProd.
Le Généthon BioProd, doté d'un budget de 30 millions d'euros financé à 90% par les fonds récoltés lors du Téléthon est implanté à Evry (Essonne), au siège de l'AFM. C'est là, qu'il vient d'investir 28 millions d'euros pour produire, dès 2012, des lots de médicaments pour des maladies neuromusculaires comme la myopathie de Duchenne mais aussi des maladies rares du système immunitaire, de la rétine ou du foie.
Les cas de patients atteints de maladies rares représentent 3 millions de personnes en France, un marché trop petit pour les grands laboratoires pharmaceutiques, rappelle Frédéric Revah, le directeur général du Généthon.
Dès son lancement cet été, le laboratoire aura besoin de 5 à 8 millions d'euros par an pour son budget de fonctionnement, somme supportée en grande partie par la soirée du Téléthon. Il vise la production une vingtaine de lots par an, pour des essais de 15 à 20 personnes chacun.
Outre l'espoir d'un traitement efficace, "l'intérêt de la thérapie génique est un traitement unique", une seule fois, "avec un effet sur plusieurs années" a indiqué la présidente de l'AFM, Laurence Thiennot-Herment" au micro de France-Info.
Marlène Andrezo
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tres belle et courageuse initative,puisse t elle alleger le fardeau des myopathes ,en attendant que cet exemple ,ne s etende a d autres maladies orphelines.Et en ce qui concerne l ecoulement de la production ,rien n empeche TERRAFINA à signer avec les agences des pays demunis en industries pharmaceutiques,un partenariat ,pourles malades de ces pays. BON COURAGE.
C'est formidable d'aider la recherche je suis heureux du résultat cependant le côté voyeur , poussse larmes et pathos du téléthon m'a toujours interloqué et je suis assez réticent .
Il me semble que l'utilité des dons sera plus évidente....
pour répondre à Exhine sur le coté "voyeur" . Ok on voit des petits malades à la télé pendant cette emission. que faudrait-il faire ? interdire à ces enfants d'etre sur le plateau télé, c'est une vraie fete pour eux le telethon , on parle d'eux, ils sentent la solidarité autour d'eux, ils voient des stars en vrai . Bon on n'a pas l'habitude de voir des handicapés à la télé et c'est un tort selon moi, si on en voyait plus, on les devisagerait moins dans la rue ;-)
pour répondre à Exhine sur le coté "voyeur" . Ok on voit des petits malades à la télé pendant cette emission. que faudrait-il faire ? interdire à ces enfants d'etre sur le plateau télé, c'est une vraie fete pour eux le telethon , on parle d'eux, ils sentent la solidarité autour d'eux, ils voient des stars en vrai . Bon on n'a pas l'habitude de voir des handicapés à la télé et c'est un tort selon moi, si on en voyait plus, on les devisagerait moins dans la rue ;-)
Non lolotttte , on pourrait aussi les inviter dans d'autres émissions sans préciser qu'ils sont malades et les traiter comme tout le monde.
Tant mieux!
Il est évident que certaine smaladies sont tellement rare que l'on sait de quoi il s'agit lorsqu'un proche est atteint, mais il faut aussi lutter sur ces cas là.
maladies nosocomiale il y en a casiement dans tout les bloc s on n est jamais a labri
les laboratoires pharmaceutiques auraient largement les moyens de fabriquer ces médicament , seulement le retour sur investissement ne leur rapporte pas assez , alors , que vendre des medicaments qui ne soignent pas leur rapporte beaucoup !!! le potentiel hypocondriaque , les interresse , c est une clientele facile prete a payer cher pour se " soigner " !!!