Journée Mondiale de l'Hémophilie ce dimanche 17 avril

Journée Mondiale de l'Hémophilie ce dimanche 17 avril

Comme chaque année le 17 avril, l'Association Française des Hémophiles (AFH) organise la Journée Mondiale de l'Hémophilie, pour sensibiliser un large public à cette maladie encore méconnue. Cette journée correspond à la date de naissance, en 1926, de Frank Schnabel, fondateur de la Fédération Mondiale de l'Hémophilie.
L'hémophilie est une maladie hémorragique héréditaire due au déficit d'une protéine de coagulation, habituellement présente dans le plasma. En France, environ 5000 personnes sont touchées par cette pathologie. Elle se manifeste par des hémorragies. Le patient ne saigne pas plus qu'un autre, mais plus longtemps car l'hémostase (processus physiologique qui permet d'interrompre le saignement) n'est pas complète et le caillot ne "tient" pas. La maladie peut être sévère avec manifestations dès la première année de vie ou légère avec très peu de manifestations.
Pour cette 23ème édition, des manifestations sont organisées dans toute la France sur la thématique "Paroles de patients". Au niveau national, un forum se déroulera à Paris le 30 avril. Animé par des professionnels, il recueillera les témoignages et les attentes des personnes malades et de leur entourage. L’objectif : identifier les attentes et les besoins des malades. Comment mieux vivre avec la pathologie ? Que renvoie l'image de l'hémophilie pour la personne atteinte et pour ses proches ? Quelles sont les principales préoccupations ? Quel est le rôle social de l'AFH ?
Pour plus d'information sur cette journée et connaître les actions en région

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