Virades de l'espoir : une journée pour mieux comprendre la mucoviscidose

Terrafemina : Qu’est-ce que la mucoviscidose ?

Docteur Anne Munk : Il s’agit d’une maladie génétique que les parents transmettent à leur enfant, sans même savoir qu’ils sont porteurs d’une mutation. Chaque année, 200 nouveau-nés naissent avec la maladie, soit 1 cas pour 4 000 naissances.
La mucoviscidose est causée par le dysfonctionnement d’une protéine dont la fonction est de réguler le transport du chlore à travers les membranes cellulaires. Celui-ci provoque une augmentation de la viscosité du mucus et son accumulation dans les voies respiratoires et digestives, d’où un encombrement des bronches avec un risque de surinfection pulmonaire et une dégradation des canaux digestifs. La maladie se manifeste principalement au niveau des poumons, du pancréas et du foie, mais il en existe plusieurs expressions : les symptômes de la mucoviscidose varient d’un malade à l’autre.
Bien qu’elle reste mortelle, il existe aujourd’hui de très bons traitements pour soigner la maladie. En effet, les progrès dans la lutte contre la mucoviscidose sont encourageants. Depuis 2002, le dépistage néonatal systématique, en France et dans les Dom-Tom, permet notamment de prendre en charge les nouveau-nés, le cas échéant dès la naissance.
Les malades plus âgés doivent quant à eux s’astreindre à des soins efficaces mais quotidiens pouvant durer de 45 minutes à 4 heures pour certains. Ils consistent en de la kinésithérapie respiratoire, la prise de médicaments afin de faciliter la digestion ou d’antibiotiques pour traiter les infections bronchiques, des séances de massage, etc.
Quoiqu’il en soit, l’espérance de vie d’un enfant naissant avec la mucoviscidose est de 50 ans environ aujourd’hui, contre 7 ans en 1965.

TF. : Aujourd’hui ont lieu les 26e Virades de l’espoir. En quoi consiste cet événement ?

Dr. A. M. : La mucoviscidose est une maladie qui reste encore très largement méconnue car elle ne se voit pas. Organisées à l’initiative de parents d’enfants malades avec l’appui de délégués régionaux, les Virades de l’espoir sont donc l’occasion de sensibiliser la population à cette maladie génétique mortelle.
L’objectif de l’événement est également de récolter des fonds pour faire avancer la recherche clinique et financer le fonctionnement des Centres de références et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) dans les hôpitaux publics. En effet, ces structures sont très lourdes financièrement car elles nécessitent beaucoup de matériel ainsi qu’une équipe multidisciplinaire médicale, paramédicale et sociale très conséquente, composée d’assistantes sociales, de psychologues, de diététiciens, de kinésithérapeutes, de pédiatres, d’infirmières, de généticiens, etc.
De nombreuses manifestations sont organisées dans toute la France à l’occasion de ces Virades afin de permettre au public de mieux comprendre la maladie en rencontrant des personnes qui vivent avec.

TF. : Ces Virades de l’espoir sont organisées par l’association Vaincre la mucoviscidose. Quelle est son action tout au long de l’année ?

Dr. A. M. : L’association Vaincre La mucoviscidose a pour mission de redistribuer les fonds récoltés lors des différentes manifestations et tout au long de l’année. Une partie de ces sommes est ainsi destinée aux dépenses de fonctionnement des CRCM, tandis qu’une autre partie est attribuée à la recherche.
L’association joue également un rôle très important dans l’information pour les professionnels et entretient par ailleurs des relations très étroites avec la Société française de la mucoviscidose. Enfin, l’association tient un registre de patients lui permettant de suivre les avancées de la maladie. Une arme précieuse pour, à terme, vaincre la maladie.

VOIR AUSSI

Karine Ferri nous parle de l'association Grégory Lemarchal
Associations : le best of des produits dérivés !
Hémochromatose : faites-vous dépister !
Maladies rares : Le Téléthon va fabriquer des médicaments