Par
Marie-Laure Makouke
- Publié le 2 décembre 2011
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Téléthon 2011 : 25 ans de solidarité contre les maladies rares
Terrafemina : Contre quelles maladies le Téléthon lutte-t-il ? Comment sont utilisés les fonds récoltés chaque année ?
Laurence Tiennot-Herment : En France, le Téléthon est porté par l’AFM, l’Association française contre les myopathies. Notre stratégie consiste à promouvoir des solutions, des problématiques et des thérapies innovantes communes aux maladies rares et atypiques. C’est une politique d’intérêt général. En effet, bien que chaque maladie ne concerne que peu de malades, ces derniers représentent une force collective décisive. En France, 3 millions de personnes sont ainsi touchées par l’une des 6 000 à 8 000 maladies orphelines recensées.
Depuis 1987, date de sa première édition française, le Téléthon et les fonds récoltés grâce à cet événement ont donc permis de financer des projets de recherche sur les maladies génétiques neuromusculaires essentiellement (telles que les myopathies ou la myotonie de Steinert), mais aussi sur d’autres maladies génétiques rares.
TF. : Quelles sont les principales avancées réalisées en 25 ans ?
L. T-H. : De belles victoires scientifiques mais aussi sociales ont jalonné ces 25 ans de solidarité. Par exemple, le regard de la société sur les personnes handicapées a radicalement changé. En 2005, l’AFM a ainsi obtenu, dans le cadre de la loi sur la citoyenneté des personnes handicapées, la reconnaissance d’un droit à compensation et la création d'un guichet unique avec la mise en place des maisons départementales des personnes handicapées. De plus, depuis 2004, les maladies rares sont devenues une priorité de santé publique et un plan national maladies rares a été lancé dans la foulée.
D’un point de vue médical, l’une de nos fiertés est l’allongement de l’espérance de vie des malades : ils ont en effet gagné 15 à 20 ans. Grâce aux sommes récoltées, Généthon, le laboratoire du Téléthon, a réalisé entre 1991 et 1996 les premières cartes du génome humain : une prouesse scientifique et technique et un pas de géant pour la génétique mondiale. Plusieurs pistes ont ensuite émergé au cours de ce quart de siècle, à l’image de la thérapie génique (c’est-à-dire l’utilisation de gènes sains comme médicaments, ndlr.) dont les succès furent multiples en 2000. Aujourd’hui, la France est au premier rang mondial en matière de recherches génétiques et la biothérapie constitue désormais l’avenir de la médecine. C’est aussi un nouvel espoir de traitement pour de nombreuses maladies. D’ailleurs, il n’est pas rare que des avancées concernant les maladies orphelines profitent à des troubles fréquents dans la population. Ainsi, certaines recherches portant sur la rétinite pigmentaire, un groupe de maladies rares affectant la rétine, ont donné des clés pour traiter la dégénérescence maculaire liée à l’âge (DMLA) qui altère la vision de près d’1,3 million de personnes en France.
TF. : Ne craignez-vous pas que la crise ait un effet particulièrement néfaste sur les promesses de dons cette année ?
L. T-H. : La peur n’évite pas le danger. Si nous avions eu peur, il y a 25 ans, le Téléthon n’aurait jamais vu le jour. Cet événement symbolise notre refus de la fatalité et c’est également un moyen de relativiser. Tant de personnes, de malades et familles souffrent. J’envoie pratiquement six courriers de condoléances par jour. Personne ne peut rester insensible à la souffrance d’un enfant et je suis persuadée que malgré les difficultés économiques, les Français sauront faire preuve de solidarité et de générosité.
En 2010, les promesses de dons avaient atteint 84 millions d’euros. Cette année, nous aimerions faire aussi bien, voire mieux, et pourquoi pas, atteindre les 100 millions. Les dons du Téléthon constituent la majeure partie des ressources de l’AFM. Ils permettent de financer différentes pistes thérapeutiques. Grâce à eux, 36 essais cliniques sont en cours ou en préparation mais beaucoup d’autres sont encore sur liste d’attente faute de financement.
TF. : L’humoriste Gad Elmaleh est le parrain de cette 25e édition (du 2 au 3 décembre 2011). Pourquoi votre choix s’est-il porté sur lui ?
L. T-H. : Il s’agit d’une décision commune de France Télévisions et de l’AFM. La condition sine qua none pour être parrain du Téléthon est d’être capable de dégager du temps pour visiter nos laboratoires, rencontrer des chercheurs, des médecins mais aussi des malades et leur famille. C’est un vrai parcours du combattant auquel Gad Elmaleh s’est plié sans rechigner. Par ailleurs, il s’agit d’un artiste touche à tout, à la fois humoriste, acteur, réalisateur, animateur, chanteur et musicien ; il a plus d’une corde à son arc. Ce sont ses différentes facettes qui nous ont séduits. C’est par ailleurs un homme très intelligent, doté d’un sens aiguisé de la formule. Il est à la fois capable d’être grave et très drôle la minute suivante : une qualité très importante car le Téléthon est aussi une fête, il ne faut pas l’oublier.
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Laurence Tiennot-Herment
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Tu parles! Moi je suis scandalisé! Le téléthon gâche le fric des gens. Déja 20% de la somme collectée part dans la gestion des dons (?), ensuite une très grande partie part dans un labo de recherches aux résultats peu efficaces par rapport à son coût de fonctionnement, labo qui en plus contourne parfois la loi française. A coté de ça, la fondation Jérome Lejeune, avec un budget bien moins élevé, arrive à des résultats bien plus probants. C'est dire...
Le téléthon, est un scandale et il est temps que le système charity-business médiatique cesse de nous prendre pour des cons. L'escroquerie est intellectuelle, financière et médiatique Concernant l'escroquerie financière, elle est largement prouvée par la Cour des Comptes. Renseignez vous et demandez leur les salaires des cadres de l'AFM, ce sont loin d'être des philanthropes!! Depuis 1975, des milliards et des milliards d'euros ont été donnés par le petit peuple pour soutenir le lobby pharmaceutique (dois je rappeler les liens entre l'AFM et le laboratoire Servier) et leurs opérations marketing dégoulinantes de pitié. Concernant l'escroquerie intellectuelle, on fait croire aux gens que la science se limite à une blouse blanche, des lunettes, un labo et des miracles, à la mode experts de TF1 ("la génétique fait tout" et bientôt des êtres parfaits, quel bel eugénisme!) pour ces pauvres petits enfants qui deviennent des hommes-sandwichs. En finançant le téléthon vous salissez la science, privilégiez la torture animale (par l'expérimentation), la mise en place de médicaments poisons (l'AFM a l'autorisation de créer des médocs), et atrophiez completement d'autres secteurs bien plus importants de la recherche scientifique... Le téléthon est une merde totale, un cancer, dont nous devons nous débarasser. Pour ma part, et avec tous mes amis, on boycottera à vie Gad Elmaleh, complice rigolard de cette vaste fumisterie...Je suis con mais pas au point de me faire téléthonner!
Le souci dans ce genre de choses c'est que l'on ai jamais certains de l'endroit ou va nos sous et a quoi il sert
on ne sait plus si on doit donner son argent car on ne sait pas trop ou il va et surtout a qui!! pourtant sa part d'un bon sentiments !
La vision d'un myopathe anti-téléthon: http://leplus.nouvelobs.com/contribution/219470;pourquoi-je-boycotte-le-telethon-alors-que-je-suis-myopathe.html
une bonne partie va pour le telethon quand meme il y a eu des avancées
Le téléthon est à nouveau lancé pour 2011, j'espère que les dons récoltés dépasseront ceux de l'année dernière et surtout qu'ils seront bien investis
j'espère que les dons ont augementés et qu'ils cotinueront à aider et surtout à avancer
Les dons cette année ont augmenté et c'est un bien car ils s'occupent mainteannt aussi des maladies orphelines et ça c'est génial.
Je pense qu'il ne faut pas focalisé sur cette chaine et sur le téléthon car il y a d'autre problème ailleurs et faut aussi les aider.et je ne suis même pas sur ou vont cette argents.
Je dois avoir le premier ou le deuxieme pin's de téléthon. Je ne sais plus quoi penser apres lecture des commentaires.
Moi j'ose espérer que la totalité des dons leur parvienne!
C'est vrai que le passé nous a montré que des fonds ne vont pas toujours ou il faut , mais tous les dirigeants de ces organisations ne sont pas pourri et c'est utile pour la recherche aussi des maladies orpheline puisque de plus en plus elles sont prises en compte.