Maladie de Charcot : un gala organisé pour récolter des fonds contre la SLA
Terrafemina : Qu’est-ce que la sclérose latérale amyotrophique, aussi connue sous le nom de maladie de Charcot ? On a l’impression qu’elle est encore très peu connue en France.
Lauren Petitjean : En effet, la SLA est peu connue et pourtant, on diagnostique entre 1 000 et 1 500 nouveaux cas par an en France et elle est redoutable. La SLA paralyse progressivement le corps du malade : les fonctions motrices, les fonctions de la parole, de la déglutition, de la respiration… Cela peut arriver très vite et on peut être emporté par cette maladie en quelques mois. Pour l’heure, la médecine internationale cherche, mais rien n’a été trouvé pour guérir ou même stopper la progression de la maladie. La médecine a certes trouvé un médicament en 1999, le Rilutek, mais il n’apporte en moyenne que 3 mois de survie supplémentaire. Malgré tout, je veux garder l’espoir de voir un jour des traitements se développer. La SLA est une maladie très complexe, que les médecins et chercheurs ne comprennent pas, d’où l’importance de financer la recherche.
Tf : Vous avez vous-même été diagnostiquée fin 2011. Comment s’est motivé votre engagement contre la maladie ?
L. P. : Suite au choc du diagnostic, après l’abattement je me suis reprise en main. L’avancée de la maladie est cependant réelle : s’il y a un an je pouvais encore me déplacer avec une canne, aujourd’hui je suis en fauteuil roulant et depuis quelques semaines je suis incapable d’écrire. J’ai vite eu la volonté de m’engager pour vaincre la maladie. Mon premier réflexe a été de me tourner vers les personnes impliquées dans cette lutte : les malades, leurs proches, les fondations et associations engagées. C’est ainsi que je me suis rapprochée de l’ARSLA (Association pour la recherche sur la SLA) et de la Fondation Thierry Latran : fondée par M. Latran, un ancien financier au parcours professionnel brillant, lui-même touché par la maladie, cette institution lève des fonds pour la recherche et soutient la création d'un comité scientifique européen. Car pour arriver à la grande découverte dont on rêverait, le parcours scientifique est constitué de plein de petites trouvailles, qui toutes mises bout à bout nous permettent d’espérer que l’on trouvera un jour un traitement.
Tf : Vous êtes l’organisatrice en partenariat avec la fondation Thierry Latran et l’ARSLA du Gala SLA, qui aura lieu le 18 avril prochain…
L. P. : J'ai en effet décidé de créer et de réaliser un gala caritatif de prestige, le « Gala SLA » qui aura lieu le 18 avril 2013 chez AXA, sous la présidence de Bertrand Collomb - Président d'Honneur de Lafarge - et de Nicolas Moreau, PDG de AXA France. Ce gala a deux objectifs : lever des fonds évidemment, mais aussi faire connaître cette maladie. Participer au gala c’est participer à l’effort de recherche. Par ailleurs, une vente aux enchères sera organisée à cette occasion, dont les bénéfices serviront à financer l’achat d’ordinateurs à commande oculaire, destinés aux malades dont toutes les fonctions motrices sont paralysées. On estime à 40 le nombre d’ordinateurs nécessaires. Dans ce contexte, toutes les énergies sont bonnes et utiles pour apporter de l’aide aux malades.
Tf : Votre quotidien cependant ne se résume pas à la maladie, et ce diagnostic vous a motivée pour vous investir dans le « projet de votre vie », que vous avez baptisé « l’école de Lauren »...
L. P. : En effet, il s’agit d’un projet de création d’école, qui serait destinée aux parents et aux enfants, et axée sur la créativité, l’estime de soi, l’écoute de son corps. Mon idée : rendre les relations entre personnes plus apaisées, plus humaines, faciliter la communication. C’est quelque chose que l’on n’apprend pas à l’école, et qui pourtant est à mon avis essentiel pour gérer son rapport aux autres et établir des relations constructives. Via mon expérience de DRH, j’ai pu voir souvent les tensions, les difficultés à communiquer… C’est une vision que j’ai envie de partager.
Pour plus d’informations sur le gala SLA
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