Michèle Bernier, Un clown au nez rouge

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FEDERATION DES MALADIES ORPHELINES

Qu’est- ce que la " Fédération des Maladies Orphelines " ?

En 1995, des parents ont décidé d’unir leurs forces pour donner naissance à la " Fédération des Maladies Orphelines ". Le point commun de ces personnes : elles ont toutes des proches atteints de pathologies différentes et unanimement confrontés à l’errance diagnostic, la méconnaissance du corps médical, l’absence de recherche et de traitements, la difficile mise en place d’une prise en charge médicale et sociale adaptée.

 

Ses missions :

 

- L’aide aux malades : accompagner, écouter, orienter les personnes atteintes et leurs proches.
- Le financement de la recherche : mobiliser, encourager et soutenir les équipes de chercheurs.
- Le soutien à la vie associative : favoriser le regroupement des malades, soutenir la création d’associations financer leurs projets pour garantir la représentation des malades et la vitalité de la mobilisation.
- L’information du grand public : faire sortir de l’ombre ces maladies et les personnes qui en sont atteintes, casser la spirale de l’isolement des personnes concernées et faire reconnaître l’enjeu de santé publique que représente une cause qui touche 4 millions de personnes en France.
- La sensibilisation des pouvoirs publics : faire reconnaître la spécificité des maladies orphelines, obtenir des réponses adaptées

 

Quelle est la situation ?

L’appellation maladies « orphelines » traduit l’abandon et le désintérêt, qui touche des milliers de pathologies en matière de recherche, d’offres thérapeutiques, d’accès aux soins et de prise en charge. Les raisons en sont multiples :
- Les coûts importants de la recherche sur des pathologies jugées non rentables car rares ou touchant des populations insolvables ;
- La complexité de pathologies touchant de nombreuses spécialités médicales et nécessitant une prise en charge médicale large et difficile à mettre en place ;
- Le caractère « hors cadre » de ces pathologies méconnues, mal identifiées, mal diagnostiquées, aux handicaps ou invalidités souvent non reconnus (…).

 
Les maladies orphelines, c’est :

- 8000 pathologies méconnues, délaissées et souvent rares
- 4 millions de personnes touchées en France
- 25 millions en Europe
- Un déficit de la recherche et de la prise en charge médico-sociale

 

Comment soutenir son action ?

 
 - S’engager en tant que bénévole pour organiser des actions de soutien
 - Faire un don

 

 

 

 

Yamina Benguigui

Militante de la première heure pour la promotion des origines diverses et de l’intégration, Yamina Benguigui est une réalisatrice engagée. Parmi ses œuvres les plus connues, « Mémoires d’immigrés » et « Le Jardin Parfumé » à la fin des années 1990. En 2001, « Inch’Allah Dimanche », son long-métrage sur le déracinement au féminin, reçoit 27 prix internationaux. Son documentaire, « Le plafond de verre », sorti en 2006, aborde sans concessions les difficultés des jeunes diplômés issus de l’immigration pour trouver un emploi. Ce ne sont que des exemples parmi tant d’autres. En mars 2008, Yamina Benguigui a été élue adjointe au Maire de Paris en charge des droits de l'homme et de la lutte contre les discriminations. Et Yamina prolonge son engagement sur Terrafemina.com en présentant chaque semaine son émission « Femmes engagées, mode d’emploi ».