Par
Yamina Benguigui
- Publié le 19 mars 2009
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Michèle Bernier, Un clown au nez rouge
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FEDERATION DES MALADIES ORPHELINES
Qu’est- ce que la " Fédération des Maladies Orphelines " ?
En 1995, des parents ont décidé d’unir leurs forces pour donner naissance à la " Fédération des Maladies Orphelines ". Le point commun de ces personnes : elles ont toutes des proches atteints de pathologies différentes et unanimement confrontés à l’errance diagnostic, la méconnaissance du corps médical, l’absence de recherche et de traitements, la difficile mise en place d’une prise en charge médicale et sociale adaptée.
Ses missions :
- L’aide aux malades : accompagner, écouter, orienter les personnes atteintes et leurs proches.
- Le financement de la recherche : mobiliser, encourager et soutenir les équipes de chercheurs.
- Le soutien à la vie associative : favoriser le regroupement des malades, soutenir la création d’associations financer leurs projets pour garantir la représentation des malades et la vitalité de la mobilisation.
- L’information du grand public : faire sortir de l’ombre ces maladies et les personnes qui en sont atteintes, casser la spirale de l’isolement des personnes concernées et faire reconnaître l’enjeu de santé publique que représente une cause qui touche 4 millions de personnes en France.
- La sensibilisation des pouvoirs publics : faire reconnaître la spécificité des maladies orphelines, obtenir des réponses adaptées
Quelle est la situation ?
L’appellation maladies « orphelines » traduit l’abandon et le désintérêt, qui touche des milliers de pathologies en matière de recherche, d’offres thérapeutiques, d’accès aux soins et de prise en charge. Les raisons en sont multiples :
- Les coûts importants de la recherche sur des pathologies jugées non rentables car rares ou touchant des populations insolvables ;
- La complexité de pathologies touchant de nombreuses spécialités médicales et nécessitant une prise en charge médicale large et difficile à mettre en place ;
- Le caractère « hors cadre » de ces pathologies méconnues, mal identifiées, mal diagnostiquées, aux handicaps ou invalidités souvent non reconnus (…).
Les maladies orphelines, c’est :
- 8000 pathologies méconnues, délaissées et souvent rares
- 4 millions de personnes touchées en France
- 25 millions en Europe
- Un déficit de la recherche et de la prise en charge médico-sociale
Comment soutenir son action ?
- S’engager en tant que bénévole pour organiser des actions de soutien
- Faire un don
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les maladies orphelines! ces actions d'assos sont vraiment bien car la recherche n'avance pas bien vite :!
Michèle Bernier c'est une comédienne que j'aime bien et son engagement lui donne plus de charme.
aujourd'hui toutes les célébrités s'engagent et c'est normal. elle n'a pas spécialement de mérite, ou plutot elle en a autant que les autres
j'aime bien cette femme !
j'aime beaucoup cette comedienne et c'est très bien qu'elle s'implique dans cette cause
C'est triste tout de meme que toutes les associations pour fonctionner doivent convaincre une célébrité pour obtenir plus de don et donc pouvoir plus aider.
j aime beaucoup Michele bernier que je suis deja allée voir au theatre dailleurs pour moi il n y a rien d etonnant qu elle soit maraine d une telle association c est un personne vraie
Ils ont bien fait de se relier à Michelle qui adorent en plus aider le splus faibles, elle est formidable cette actrice et je l'aime beaucoup.