Ces mannequins atteintes d'albinisme qui défient les normes

L'albinisme est une maladie génétique et héréditaire caractérisée par un déficit de production de mélanine, parfois couplé à une déficience visuelle majeure. La peau, les cils, les cheveux et les poils ne sont pas pigmenté·es et apparaissent donc blanc très pale. Son nom vient ainsi du latin albus, qui signifie blanc.

En Afrique subsaharienne, on rencontre une population plus conséquente de personnes atteintes d'albinisme que dans le reste du monde. L'anomalie étant héréditaire, elle se transmet davantage dans les populations isolées où le brassage génétique est plus réduit, explique la docteure Fanny Morice-Picard, dermatologue pédiatrique au CHU de Bordeaux à Libération. Dans certaines régions du Niger, par exemple, on recense 1 naissance touchée sur 1000, contre 1 sur 17 000 environ en France, en 2015.

En plus de requérir une protection particulière face aux agresseurs extérieurs (soleil, rayons UV, pollution), cette condition a longtemps fait l'objet d'une discrimination terrible dans certaines populations africaines. Leur différence étant considérée comme anormale, on les persécutait. RFI Afrique indique qu'au Malawi et au Mozambique, leurs os seraient même parfois revendus à des guérisseurs pour concocter des potions porte-bonheur.

Aujourd'hui, les choses commencent à changer. Et notamment grâce à la présence d'artistes et d'influenceuses sur les réseaux sociaux. Des femmes qui ont réussi et qui affichent fièrement leur particularité, se font porte-paroles de cette communauté à travers le monde.

En Afrique du sud, elles sont plusieurs à avoir fait avancer la cause.

Personnalité télé, mannequin et actrice sud-africaine, elle a même été élue par Oprah comme l'une des personnes à suivre en 2013. C'est également le premier modèle du pays porteuse du gène de l'albinisme. Sur Twitter, elle a réagi aux propos d'une candidate d'émission de télé-réalité qui utilisait le terme "albino people", que l'on peut traduire par "albinos", au lieu de "personnes atteintes d'albinisme".

"J'aurais aimé que les producteurs corrigent cette femme quand ils ont filmé la séquence, ou quand ils l'ont montée... Elle n'arrêtait pas de parler d''albinos'... Ce n'est pas le bon terme, s'il vous plaît... Ces "personnes atteinte d'albinisme", c'est une condition. 'Albinos' a tendance à stigmatiser".

Récemment choisie comme égérie Revlon South Africa, Michelle Mosalakae évoque sa maladie naturellement lors d'un entretien avec DRUM, relaté sur W24 : "En grandissant, j'ai toujours su que j'étais atteinte d'albinisme. Mais je n'ai jamais eu honte. On ne m'a jamais discriminée au sein de ma communauté".

Elle avoue cependant être bien consciente que ce n'est pas le cas partout, et que beaucoup souffrent : "Cela vient des croyances irrationnelles de plusieurs régions d'Afrique, et d'Afrique du Sud. Cela a été exploité par des sorciers qui utilisent les parties du corps comme des ingrédients de rituels, de médicaments, en partant du principe qu'ils contiennent des pouvoirs magiques porte-bonheur".

Petite, Thando Hopa était extrêmement complexée. Dans un entretien avec La Dépêche, elle confiera d'ailleurs que "Les autres enfants refusaient de s'asseoir à coté de moi, parce que j'étais albinos. Dans certains coins, les gens se précipitaient en disant 'oh mon Dieu, tu portes chance' et ils me serraient dans leurs bras. Ailleurs, d'autres crachaient par terre pour chasser le mauvais sort".

Aujourd'hui mannequin internationalement connue, elle se sert de sa popularité pour montrer que sa différence fait sa force. "Je suis une femme noire dans la peau d'une blanche. Quelque part, c'est une façon d'incarner l'être humain dans son ensemble", déclare-t-elle.

Elle deviendra même égérie de la gamme solaire de Vichy South Africa. Thando est également une activiste et féministe engagée qui se bat au quotidien pour le droit des femmes. Dans une récente vidéo, elle dénonce les agressions sexuelles en appelant à la sororité et à l'action.