Le syndrome de congestion pelvienne, ce trouble souvent confondu avec l'endométriose

Publié le Lundi 30 Août 2021

Pauline s’empare aussi bien de sujets lifestyle, sexo et société, qu’elle remanie et décrypte avec un angle féministe, y injectant le savoir d’expert·e·s et le témoignage de voix concernées. Elle écrit depuis bientôt trois ans pour Terrafemina.

Le syndrome de congestion pelvienne atteindrait 1 % des femmes et personnes dotées d'un utérus (un chiffre sous-estimé, avancent les premières concernées). On dissèque les symptômes de cette maladie qui plonge nombreuses dans une douleur intenable.

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L'endométriose gagne en médiatisation. A force d'une sensibilisation incessante et nécessaire de la part d'associations et d'activistes, nombreuses femmes ont réussi à être diagnostiquées plus rapidement, et certaines d'entre elles à atténuer légèrement leurs douleurs. La recherche se développe petit à petit, le programme de médecine lui aussi, évolue, afin de former les futures générations de médecins - spécialisés ou non - à cette condition qui touche 10 % des femmes. Un progrès lent, mais réel.

Seulement, d'autres maladies visant en grande majorité cette partie de la population restent encore dans l'ombre. C'est le cas du syndrome de congestion pelvienne, souvent confondu avec l'endométriose, justement. En cause, ses symptômes qui, lorsque mal identifiés car méconnus, peuvent être mépris pour cette dernière.

"Beaucoup de patientes se plaignent, pourquoi personne n'en parle ?", s'alarment ainsi Quentin Sénéchal et Perrine Echegut, respectivement radiologue interventionnel et angiologue spécialiste des vaisseaux sanguins, auprès du Parisien. "On s'est dit que c'était sûrement notre faute, et qu'il fallait faire connaître d'urgence ce syndrome aux autres médecins et au grand public. Environ 1 % des femmes en souffrent mais ce chiffre nous paraît sous-estimé." A noter que, bien que plus rare, cela peut également affecter des hommes.

Pour vous permettre de saisir la différence avant ou après une consultation, on vous propose une petite mise au point utile. Après vous.

Le syndrome de congestion pelvienne, c'est quoi ?

Auprès de Glamour UK, le professeur Mark Whiteley, consultant en chirurgie veineuse et fondateur de la clinique britannique The Whiteley Clinic, décrit avec précision : "Le syndrome de congestion pelvienne est une condition médicale causée par des varices à l'intérieur du bas de l'abdomen et du pelvis. Contrairement aux varices des jambes, ces veines ne sont pas visibles à la surface de la peau".

Comment ces varices apparaissent-elles ? A cause d'une défaillance des valvules, qui permettent normalement la circulation du sang vers le coeur, tout en empêchant le reflux. Lorsque les valvules sont dilatées et donc défaillantes, elles n'empêchent plus le reflux et la circulation du sang s'inverse, explique à son tour Le Parisien à l'aide d'une infographie du docteur Sénéchal. "La pression sanguine augmente dans la région pelvienne : les veines gonflent et forment des varices douloureuses". Par la suite, le syndrome peut "se communiquer aux jambes".

"Lorsque ces valvules sont défaillantes dans les veines pelviennes, le sang qui devrait être pompé hors du bassin et retourner au coeur, redescend dans les veines et se retrouve dans les varices", décortique à son tour le Pr Whiteley. "La circulation sanguine normale vers les organes pelviens est alors interrompue et les grosses varices exercent une pression sur la vessie, les intestins, le vagin et le plancher pelvien. En plus de cela, la mauvaise circulation du sang veineux augmente le risque d'inflammation dans les veines pelviennes."

Et les conséquences physiques de ces anomalies sont particulièrement douloureuses.

Quels sont ses symptômes ?

Quels sont les symptômes du syndrome de congestion pelvienne ?

Le principal symptôme du syndrome de congestion pelvienne n'est autre que les douleurs abdominales. Une douleur chronique, telle une "sensation de lourdeur ou de courbature", parfois "vive", qui dure au moins 6 mois, détaille le site du renommé hôpital californien Cedars Sinai.

"Ces douleurs apparaissent souvent pendant ou après une grossesse", et "peuvent s'aggraver après une grossesse ultérieure", lit-on encore. Et de poursuivre : "Habituellement, elles ne se manifestent que d'un seul côté, le plus souvent le côté gauche".

"Celles-ci s'intensifient au fil de la journée alors que la patiente reste plusieurs heures en position assise ou debout", continue en outre la Polyclinique Lyon-Nord Rillieux, dédiée à ces maux. "Cette maladie veineuse peut entrainer une lourde fatigue et des douleurs lombaires semblables à une lombalgie. Il arrive également que la patiente soit confrontée à des pertes vaginales, des changements d'humeurs ou encore à des gonflements abdominaux."

Et puis, des menstruations douloureuses ainsi q'une "gêne profonde pendant ou après les rapports sexuels", ajoute Pr Whiteley. Des signes qui se rapprochent de ceux provoqués par l'endométriose, et qui expliquent - en dehors d'une méconnaissance évidente - la confusion entre les deux conditions. Seule différence toutefois : la façon dont le syndrome de congestion pelvienne atteint aussi les membres inférieurs.

Quels sont les traitements ?

Heureusement, lorsque le diagnostic est effectué, une intervention non-invasive peut-être menée. Il s'agit de "l'embolisation", commente le Dr Sénéchal. Par le biais d'une piqûre à l'aine, une sonde injecte une colle et bouche les varices, continue-t-il. Une technique qui "est remboursée et n'empêche pas d'avoir des enfants", s'enthousiasme Dr Sénéchal qui a, par ce biais, "pu traiter 300 patientes".

Au Parisien, Dre Perrine Echegut lance enfin : "Pendant longtemps, elle a été niée par la communauté des gynécologues, or elle se rend compte qu'aujourd'hui, elle est l'origine de vraies douleurs, de vie amoindrie. La parole s'est libérée sur l'endométriose, il faut faire la même chose pour ce syndrome." A bon entendeur.

Santé