"L'endométriose est un problème de santé publique"

"Chaque année en France, une endométriose est découverte chez des dizaines de milliers de femmes. D'un tiers à la moitié des cas, la maladie évolue vers des formes sévères responsables d'une invalidité au quotidien." Par ces mots, les signataires d'une tribune publiée le 23 août dans Le Parisien rappellent la gravité de la condition qui touche, en France, une femme sur dix. Des personnes atteintes quasiment dans le silence, tant leur sort semble être ignoré, faute de moyens et de considération, par une partie du corps médical comme du gouvernement.

Et si le 29 juillet dernier, le ministre de la Santé et des Solidarités, Olivier Véran, a envisagé de la reconnaître comme une affection de longue durée (ALD), ce qui permettrait des démarches simplifiées et des soins remboursés, mais aussi davantage de visibilisation, le compte n'y est pas.

"Si l'ALD 30 permet de reconnaître l'endométriose comme une pathologie au traitement long et à la thérapeutique coûteuse", poursuit la tribune, "c'est une fois le diagnostic posé ! Des enquêtes, menées de 2018 à 2020 par EndoFrance et ses partenaires, le confirment : il se passe sept ans entre le premier symptôme et le diagnostic". Dramatique pour de nombreuses femmes atteintes.

Pour faire bouger les choses, les auteur·ice·s, dont Yasmine Candau, présidente d'EndoFrance, Laëtitia Milot et Thomas Ramos, marraine et parrain d'EndoFrance, le Collège national des gynécologues et obstétriciens de France, le Collège national des sages-femmes et une soixantaine de soignant·e·s, le martèlent : "Nous réclamons un plan de santé national dédié et concret". Car ils et elles l'expliquent, il y a plusieurs facteurs qui causent le peu de prise en charge des patientes, et trois axes qui pourraient commencer à y remédier.

D'abord, la formation initiale et continue de l'ensemble des médecins. "L'errance médicale de sept ans, délétère et inadmissible, vient de la méconnaissance des symptômes variés de l'endométriose par les médecins généralistes et les gynécologues de ville", entame le texte qui l'affirme sans détour : "La formation initiale des médecins doit être revue."

Il demande aussi à ce que les professionnel·le·s de santé en poste actuellement (généralistes, gynécologues de ville, radiologues, urgentistes, sages-femmes, infirmier·e·s scolaires et pharmacien·ne·s, mais aussi médecins-conseils et médecins du travail), reçoivent un enseignement continu obligatoire "pour ne plus passer côté du diagnostic". Et éviter des années de souffrance. Pourquoi eux et elles en priorité ? "Ils sont le premier recours pour déceler, prendre en charge et/ou orienter efficacement les patientes atteintes."

Ensuite, la labellisation de centres d'expertise dans chaque région, qui viendraient "coordonner l'activité du réseau et la prise en charge des patientes, assurer la formation de ses membres et mener des projets de recherche", sans attendre. Et enfin, un financement de la recherche autour de l'endométriose qui, précisent les signataires, pèse chaque année pour 10,6 milliards d'euros sur le système de soins français. "Comprendre cette maladie, par la recherche clinique et fondamentale, est urgent pour harmoniser les pratiques médicales et envisager des solutions de diagnostic et de traitements."

On le répète, en France, une femme sur dix est atteinte de cette pathologie aujourd'hui incurable. Et comme le conclut EndoFrance : l'endométriose est un "problème de santé publique" qui nécessite un "engagement concret du ministère français". A bon entendeur.