5000 femmes recrutées pour accélérer la recherche contre l'endométriose

Une étude d'une ampleur inédite a été lancée par l'AP-HP pour faire avancer la recherche médicale sur l'endométriose. Cette maladie gynécologique de l'endomètre touche près d'une femme sur dix en âge de procréer mais reste encore mal connue par le corps médical. Responsable de crampes au niveau du bas-ventre pendant les règles, de douleurs vaginales et de troubles digestifs, elle est aussi la première cause d'infertilité chez la femme.

Coordonnée par l'Institut national pour la santé et la recherche médicale (Inserm), le projet recrute au moins 5000 femmes âgées de plus de 18 ans atteintes d'endométriose. Il s'inscrit dans le vaste programme Communauté de Patients pour la recherche (ComPaRe) qui vise à mieux connaître les maladies chroniques (vitiligo, diabète, hypertension), dont l'endométriose fait partie.

Les volontaires fournissent des renseignements aux chercheurs via une plateforme numérique collaborative. Des questionnaires sont proposés aux participant·es afin de retracer leur expérience personnelle de la maladie (fréquence et intensité des symptômes, vécu au quotidien). Les patientes recrutées devront se connecter à la plateforme 30 minutes par mois au minimum.

Très médiatisée depuis ces dernières années, notamment par le biais de personnalités qui racontent leur combat contre la maladie à l'instar de Lena Duham et de Lorie, l'endométriose fait toutefois encore l'objet d'un diagnostic très tardif. On compte environ 7 ans entre l'apparition des premiers symptômes et la détection de la maladie.

Autre problème : aucun traitement ne permet de guérir de la maladie. Dans les cas les plus sévères, les patientes ont recours à une ablation de l'ovaire ou de l'utérus.

"Il est important de développer la recherche épidémiologique sur cette maladie encore taboue pour enfin mieux comprendre son évolution naturelle, les facteurs qui influencent cette évolution, et également identifier ses différentes formes et si possible ses causes", encourage l'épidémiologiste et chercheuse de l'Inserm, Marina Kvaskoff.

Soutenue par de nombreuses associations (EndoFrance, Endomind, Mon Endométriose ma souffrance) qui militent pour une meilleure reconnaissance de l'endométriose, l'initiative a déjà reçu la confirmation de 500 femmes. Reste donc à recruter les 4500 restantes.

Si vous souhaitez participer à l'expérience, rendez-vous ici.