Fier, heureux, ému... Les mots manquent pour décrire l'état dans lequel se trouvait Paul Daugherty le 27 juin dernier. Car c'est à cette date bien précise que ce journaliste sportif originaire de l'Ohio a marié sa fille bien-aimée, Jilian. Âgée de 25 ans, cette dernière a eu la chance d'épouser son amour de jeunesse, Ryan, avec qui elle vit une belle histoire depuis dix ans. Très ému donc, le papa l'était d'autant plus que Jilian est atteinte de trisomie 21. Et comme souvent dans ces cas-là, le journaliste a trop souvent entendu que son enfant n'irait pas loin dans la vie, qu'en tant que père, il ne devait pas s'attendre à des miracles. La lettre que Paul Daugherty a écrit à sa fille le jour de son mariage et qui est depuis parue sur le site The Mighty prouve que les autres avaient tort. Un petit désordre dans les chromosomes n'est pas synonyme d'une vie que ne vaut pas la peine d'être vécue. Loin de là.
Dans sa lettre, Paul Daugherty se souvient avec émotion du chemin que sa fille a parcouru :
"J'ai à la fois tout et rien à te dire. Lorsque tu es née, et bien des années après ça, je ne me suis jamais inquiété pour ton parcours académique. Ta mère et moi étions prêts à tout pour que tu t'en sortes. Nous étions prêts à faire en sorte que tu reçoives une éducation et que tu gagnes le respect de tes pairs. Ce que nous ne pouvions pas faire c'est forcé les enfants à t'apprécier, à t'accepter, à devenir tes amis et à se tenir avec toi dans l'arène sociale. On se demandait : 'qu'est-ce que la vie d'un enfant si elle n'est pas remplie de soirées pyjama, de fêtes d'anniversaire et d'invitations à des bals ?' Je me suis alors fait du souci pour toi.
J'ai pleuré intérieurement la nuit où tu es montée dans notre chambre à l'âge de 12 ans pour nous dire : 'Je n'ai aucun ami'. (...) Mais je n'aurais pas dû me faire du souci. Sociabiliser est naturel chez toi. A l'école primaire, les autres te surnommaient 'le maire' pour ta capacité à motiver les troupes. Tu as été prise dans l'équipe de danse au lycée. Tu as passé quatre ans à l'université et tu as laissé une forte impression sur tous ceux qui ont croisé ta route. Te souviens-tu des choses qu'ils disaient que tu n'accomplirais jamais, Jills ? Que tu ne pourrais jamais faire du vélo ou faire du sport. Que tu n'irais pas à l'université. Et que tu ne te marierais sûrement pas. Maintenant... regarde-toi".
En partageant sa lettre très personnelle avec le plus grand nombre, Paul Daugherty (déjà auteur d'un livre consacré à sa fille) se bat de la plus belle façon qui soit contre les clichés et la discrimination qui touchent les personnes trisomiques. Dans son combat, il peut à présent compter sur des personnalités elles aussi touchées par cette anomalie chromosomique et qui ont décidé de faire de cette différence un atout. On pense ainsi à l'actrice Jamie Brewer, qui a ouvert la voie grâce à ses différents rôles dans la série American Horror Story. Il y a aussi Madeline Stuart, 18 ans et premier mannequin trisomique à participer à une Fashion Week, ou encore Kayla Kosmalski, seulement 9 petites années au compteur et un défilé pour Gap à son actif. Des jeunes filles plein d'avenir, comme Jilian.
