Endométriose : Najat Vallaud-Belkacem s’engage pour faire reculer un tabou

C’est une maladie compliquée, chronique et exclusivement féminine, à laquelle la plupart des médecins ne comprennent rien. La preuve, l’endométriose est diagnostiquée en moyenne avec 7 à 10 années de retard. Un délai qui laisse largement le temps aux cellules endométriales de se développer hors de l’utérus et de coloniser les organes voisins, provoquant des lésions sur les ovaires, les trompes, l’intestin ou la vessie. On estime que 180 millions de femmes dans le monde sont atteintes, soit une à deux femmes sur dix.
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Un collectif rassemblant les quatre principales associations françaises pour la reconnaissance de l’endométriose vient de se former afin de sensibiliser plus efficacement le grand public et le monde médical à cette maladie. Le mouvement « Agir contre l’endométriose » présentera ce soir à 18h un manifeste national à la ministre des Droits des femmes Najat Vallaud-Belkacem. Déjà signé par plus de 6000 personnes en quelques jours, ce texte a pour objectif de « démontrer l’urgence et la nécessité d’actions concrètes pour une meilleure prise en charge et considération des femmes souffrant d’endométriose ».
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Marie-Anne Mormina est malade depuis 1999. Atteinte d’une forme d’endométriose très agressive et récidivante, elle a décidé de créer l’association Lili H contre l’endométriose le jour où la sécurité sociale lui a annoncé que son arrêt maladie ne serait pas prolongé. « L’endométriose ne figure pas sur les liste des Affections Longue Durée (ALD), alors que c’est une maladie dont on ne guérit jamais », explique cette jeune femme de 36 ans qui après avoir subi une dizaine d’opération, testé tous les traitements hormonaux existants, a finalement subi une hystérectomie à 34 ans. « Il me reste un ovaire mais il est tellement abîmé que mon corps s’est mis en ménopause naturelle », confie-t-elle.

Auto-baptisées « Endogirls », les femmes atteintes d’endométriose se sont reconnues et rassemblées sur Internet, constatant l’absence de reconnaissance médicale, sociale et culturelle de leur maladie. En France, la première « Endomarche » a eu lieu le 13 mars dernier, et a permis de « briser le silence », selon Marie-Anne. Les associations EndoFrance, Ensemble contre l’endométriose, Lili H et MEMS (mon endométriose, ma souffrance), veulent poursuivre leur campagne grâce au soutien du ministère des Droits des femmes. « Pour nous l’enjeu n’est pas seulement médical, explique la fondatrice de Lili H, il est sociétal, puisqu’il s’agit de changer le regard porté sur les femmes et sur leurs règles. Il n’est pas normal qu’une femme souffre de douleurs handicapantes avant, après ou pendant ses règles, et c’est sur ce premier symptôme que nous devons communiquer le plus possible. »

Dans un communiqué diffusé ce matin, et à l'occasion de la journée internationale d'action pour la santé des femmes, Najat Vallaud-Belkacem insiste sur « l’urgence de faire connaître cette maladie, invisible jusqu’à présent, parce que liée aux règles, sujet au cœur de la féminité et encore totalement tabou.» Elle ajoute qu' il est inadmissible « que des femmes qui se battent contre la maladie, aient besoin de se battre contre la méconnaissance, voire la suspicion de la société. » Le ministère des Droits des Femmes promet ainsi de s’associer aux futures actions de sensibilisation et d'information pour faire progresser la reconnaissance de l'endométriose. Une soirée de soutien et une campagne de communication devraient être organisées dans les prochains mois.

Signer le manifeste : « Endométriose, ouvrons les yeux ! »

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