Par
Alix Foriel
- Publié le 2 avril 2010
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Journée mondiale de sensibilisation à l’Autisme
Qu’est-ce que l’autisme ?
© Brand X Pictures/Getty images
L’autisme est un TED, un trouble envahissant du développement. Nous connaissons tous le film « Rain Man », mais attention, tous les autistes ne sont pas nécessairement comme le héros de la fiction. En effet, différentes formes d’autismes existent, plus ou moins légères.
Cette maladie se caractérise par un repli sur soi, une difficulté à communiquer avec les autres, une perte de contact avec la réalité, ainsi que des comportements stéréotypés.
Plus l’autisme est diagnostiqué tôt chez un enfant, mieux celui-ci peut être pris en charge et, peut-être, rester dans le milieu scolaire traditionnel. Or, aujourd’hui en France, il n’est dépisté en moyenne qu’à l’âge de 6 ans, alors qu’il pourrait l’être dès la première année d’un enfant.
La France est clairement en retard dans le dépistage et la prise en charge des enfants autistes par rapport à d’autres pays comme l’Angleterre, et ce à cause de querelles entre les partisans de l’approche psychiatrique de l’autisme, et ceux de l’approche comportementale.
Nous avons interrogé Vinca Rivière, l’une des ferventes défenseuses de l’ « Analyse Appliquée au Comportement » (Applied Behaviour Analysis) pour guérir l’autisme, et présidente de l’association Pas à Pas.
Interview de Vinca Rivière, psychologue rattachée à l’Université de Lille 3
Vinca Rivière défend l’approche comportementale pour aider les enfants autistes à surmonter leurs difficultés et acquérir les mêmes capacités que les autres enfants. Cette approche, encore très coûteuse, est vivement décriée par certains. Elle a pourtant fait ses preuves dans de nombreux pays, notamment anglo-saxons.
Terrafemina : Expliquez-nous les principes de l’ « Analyse appliquée au comportement ».
Vinca Rivière : D’abord, cette technique n’est pas spécifique à l’autisme, mais peut être appliquée à tous les troubles du comportement. Quand on parle des enfants autistes, en suivant un protocole, on arrive à faire en sorte qu’ils récupèrent (donc qu’ils guérissent) dans 60 à 70% des cas. Plus ils sont pris jeunes, plus ils récupèrent vite et complètement. Après 6 ans, malheureusement, il n’y a pas de récupération totale. En fait, nous étudions le comportement du bébé et la façon dont il se développe. Pour certains apprentissages qui n’ont pas été acquis, nous les refaisons étape par étape.
TF : Qu’est-ce qui pose problème dans cette approche ?
V.R. : Ce n’est pas la vision du développement que l’on a en France. Ici, on estime qu’il faut attendre et que l’enfant se développera tout seul. Notre approche démontre qu’en apprenant, le développement s’acquiert. La France est donc en retard pour ce qui concerne la prise en charge, mais aussi la reconnaissance du trouble en tant que tel : nombreux sont ceux qui pensent encore que l’autisme est dû à des problèmes relationnels avec la mère, … Il faut absolument parvenir à un diagnostic plus précoce (nb : 6 ans en moyenne en France, comparé à 15 à 18 mois dans le reste de l’Europe).
TF : On vous reproche également de coûter trop cher…
V.R. : C’est notre grande problématique. On forme des psychologues qui ne font pas partie du corps paramédical, et donc leurs prestations ne sont pas remboursées. Or, notre accompagnement concerne un grand nombre d’heures dans la journée. Généralement, nous sommes présents à partir du moment où l’enfant se lève et jusqu’à ce qu’il se couche. Mais cela dépend aussi du degré d’autisme de l’enfant, et de l’implication des parents. Donc, nous sommes là entre 25 et 40 heures, mais parfois jusqu’à 70 heures par semaine.
TF : Que demandez-vous aujourd’hui ?
V.R. : Notre Master est reconnu, la formation existe mais elle n’est pas prise en compte car il n’y a pas de moyens de la diffuser. Aujourd’hui nous accompagnons entre 60 et 80 personnes en France, ce qui est vraiment peu. En juillet prochain, 5 centres seront ouverts, à Paris, Brest, dans le Vaucluse, en Seine-et-Marne, et à la Réunion. Un centre ne peut accueillir que 10 enfants, il en faudrait beaucoup plus !
Journée de sensibilisation : quelles actions ?
© Brand X Pictures/Getty images
A l’occasion de cette journée, deux campagnes de sensibilisation à l’autisme sont lancées simultanément. Les associations "Autisme France" et "Autistes Sans Frontières" lancent une campagne nationale de dépistage précoce de l’autisme. Objectifs : inciter les personnes à la vigilance et permettre au plus tôt la reconnaissance des quelques signes annonciateurs de la maladie.
Le collectif a d’ailleurs réalisé un sondage avec l’institut OpinionWay, et qui révèle une grande méconnaissance du public mais aussi des médecins sur la maladie. Ainsi, 64 % des médecins considèrent qu'il naît un enfant autiste sur 1 500 en France alors que 47 % du grand public estime cette proportion à un nouveau-né sur 15 000, alors que les statistiques officielles évoquent plutôt un enfant autiste sur 166, soit plus de 8000 naissances par an en France. Les associations elles estiment qu’une enfant sur 150 est concerné.
La deuxième campagne est lancée par l'association Léa pour Samy, et sera diffusée à la télévision, à la radio mais aussi à travers une campagne d'affichage dans toute la France jusqu'au 7 avril prochain.
Objectif : récolter des fonds afin de développer des programmes de recherche mais aussi créer un institut de l'autisme et trouver des moyens thérapeutiques pour soigner la maladie.
Enfin, du 2 au 4 avril, des tentes blanches seront installées sur la place du Trocadéro à Paris pour former un Village de l'autisme. Une "Marche de l'espérance" se déroulera également le 3 avril à 14 heures de la Place de la Concorde jusqu'au Trocadéro et les parents d'enfants autistes pourront participer aux "Rencontres de l'espoir" du 25 mars au 7 avril. Ils pourront ainsi échanger leur expérience et conseiller les autres parents afin de mieux gérer la maladie de leurs enfants au quotidien.
Liens utiles
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Site militant pour un dépistage précoce de l’autisme, par les associations "Autisme France" et "Autistes Sans Frontières"
Association « Autisme France »
Association « Autistes sans frontières »
Association « Léa pour Samy »
Association « Pas à pas »
Association « Pas à pas » Paris
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Ce clip " Comment savoir" m'a assez marqué . C'est vrai , en première année de maternelle , grand nombre d'enfant restent introvertis . Pourtant , ils ne sont pas forcément atteint.
L'autisme est vraiment une maladie très difficile à cerner. L'accompagnement des enfants doit être le meilleur possible pour qu'ils puissent surpasser cet handicap et vivre normalement.
C'est vrai que l'autisme est une maladie qui est très mal connu et des fois les enfants atteints ne sont pas diagnostiqué coreectement!!
le pire c'est que ca touche des enfants et c'est pas facile que ce soit pour la famille et pour l'enfant lui même j'espère qu'un jour on finira avec ces maladies qui ravage le monde.
j'ai lu un article qui disait que l'on allait pouvoir améliorer à partir d'hormones la sociabilisation des personnes autistes. Mais pour des durées assez courtes
franchement je me très malheureuse quand je voie des enfants qui sont atteints de ces maladies terrible et qu'on ne peut rien faire pour eux c'est très dommage.
difficile l'autisme j'ai un client dans ce cas il est adorable et arrive a se faire comprendre mais c'est épuisant pour les parents qui malgrés les structures ne peuvent se libérer que trés peu en grandes vacances
malheureusement on en parle trop peu alors que beaucoup de cas nous entourent. ma cousine a deux enfants autiste ce sont des jumeaux. un centre a ete ouvert pres de chez nous mais il en faudrait encore plus de centre.
les gens ne savent pas encore très bien ce qu'est cette maladie. C'est bien d'en parler;
malheureusement, c'est vrai que le nombre de centre à destination de ces personnes est trop faible. Il en faudrait beaucoup plus pour permettre un accompagnement optimal à toutes ces personnes touchées par la maladie.
c'est pas facile comme maladie mon oncle et autiste il et dans un centre depuis son enfance personne ne pouvais s'occuper de lui !! il y a plusieur formes d'autisme ma copine son fils et autiste et c'est pas facile a vivre surtout le regard des gens !!!
je trouve qu'on en parle pas assez, c'est pourtant une maladie difficile
C'est une maladie difficile autant pour l'entourage que pour le patient, il faudrait davantage de structures.
On ne parle pas beaucoup de cette maladie qui est très dure a gérer au quotidien par les familles et l'entourage des malades surtout lors de leur crise qui est tout de même impressionnante
Ce sont des enfants qui demandent beaucoup d'attentions et ils arrivent à aller mieux, souvent...
oh bien pour ma part, j'en ai entendu beaucoup parlé, enfin bon c'est compliqué, bon courage aux familles touchés à cela.
c'est une maladie que l'on ne detecte pas forcément à la naissance, il faut faire une batterie de test payant dans des instituts spécialisés
cette maladie est quelquefois decouverte au devellopement de l enfant lorqu il entre a l ecole ,, malheureusement , c est un peu tard ,,
il y a des signes avant coureur, un enfant qui crie, qui a beaucoup de mal à s'insérer à l'ecole, à tenir la journée...