Ils souffrent en silence : ces photos mettent en lumière leurs maladies invisibles
D'après l'Organisation Mondiale de la Santé, 15 millions de personnes en France (soit 20% de la population) seraient atteintes d'une maladie chronique. Aux États-Unis, on atteint les 117 millions de personnes touchées, et au final, ce type de maladie serait responsable de 17 millions de décès dans le monde tous les ans. Des chiffres qui font froid dans le dos, et pourtant, les maladies chroniques sont rarement évoquées car bien souvent invisibles à l'oeil nu. La sclérose en plaques, la maladie de Crohn, de Lyme ou de coeliaque, le lupus, l'endométriose, le diabète, ou encore le VIH... voici quelques-uns des gros problèmes de santé qui nécessitent une prise en charge médicale durant plusieurs années, voir toute une vie.
Allie Cashel et Erica Lupinacci, deux amies américaines fraîchement diplômées, connaissent bien le sujet. La première souffre de la maladie de Lyme depuis l'âge de 7 ans et la seconde est atteinte d'un lupus depuis son adolescence. Parce qu'elles ont vécu les mêmes expériences et connu les mêmes galères, les deux jeunes femmes ont eu l'idée de faire de leurs maladies une force. Ensemble, elles ont créé le projet photographique Suffering the Silence : Portraits of Chronic Illness – depuis devenu un livre – dans lequel elles ont invité des inconnus souffrant de maladies chroniques à prendre la pose. Hommes et femmes apparaissent devant un mur bleu, chacun portant la main à sa bouche tandis que le nom de la maladie qu'on lui a diagnostiqué apparaît sur son avant-bras. Une série de photos toute en sobriété mais dans laquelle transparaît tous les stéréotypes et stigmates qui collent à la peau de ces personnes qui souffrent dans le silence le plus total.
"Les gens pensent que l'on dramatise"
Avec leurs photographies et le livre qui en a découlé, les deux amies espèrent envoyer un message fort : ce n'est pas parce que quelqu'un a l'air d'aller bien qu'il ne souffre pas. "Les gens pensent que ceux qui vivent avec une maladie chronique dramatisent, qu'ils sont fainéants, ou qu'ils manquent d'ambition", raconte Allie Cashel à HelloGiggles.com , avant d'ajouter : "Ils ne réalisent pas toujours à quel point cela demande de l'énergie pour se lever de son lit certains jours. Vivre avec une maladie chronique affecte chaque aspect de votre vie et de votre identité".
Pour la jeune femme, il s'agit aussi de créer un lien entre ceux qui souffrent et les autres : "Nous espérons que ce projet permettra à certains de mieux comprendre à quel point la vie peut être compliquée, et permettra aux malades de se sentir mieux soutenus par ceux qui ne font pas partie de la communauté de malades".
Également interrogée par Mic.com , Allie Cashel estime qu'il est temps de donner du pouvoir aux histoires de chaque patient. Elle conclut : "Ces gens sont plus que des anecdotes. En tant que culture, nous devons commencer à parler de ce qu'est faire l'expérience d'une vie avec la maladie et comprendre que les patients sont plus que des numéros, des dossiers médicaux et des statistiques. Les maladies chroniques affectent nos vies, pas seulement nos corps".
