ALIS - Association du Locked-In Syndrome

Publié le Vendredi 26 Juin 2009

Dans cette photo : Samir Nasri

Le film Le Scaphandre et le Papillon avait donné un coup de projecteur sur une maladie peu connue : le Locked-In Syndrome. Terrafemina vous fait découvrir cette maladie ainsi que l'association ALIS qui s'occupe des malades.

Qu'est-ce que le Locked-In Syndrome (LIS) ?

Selon ALIS, environ 500 personnes sont touchées par le LIS en France. Ce syndrome, provoqué par un accident vasculaire cérébral ou par un traumatisme, cause une paralysie complète, alors même que les facultés intellectuelles restent intactes. Seuls les mouvements oculaires sont possibles. Les patients se sentent donc enfermés dans leur corps, alors que leur besoin de communiquer est grand.
Même si l'on ne guérit pas du Locked-In Syndrome, on peut, grâce à un travail de rééducation et avec un soutien psychologique, retrouver certaines facultés physiques (bouger le pouce, hocher la tête... qui peuvent paraître minimes mais qui permettront par exemple la conduite d'un fauteuil-roulant), mais surtout communiquer avec son entourage.

Le message d'ALIS

Jean-Dominique Bauby, l'auteur du livre Le Scaphandre et du Papillon dont a été tiré le film, a créé cette association en mars 1997. Parrainée par Samir Nasri, elle compte 30 bénévoles. Ce qu'ALIS veut en premier lieu, c'est faire bouger les mentalités, vaincre les préjugés sur le syndrome de l'enfermement. Oui, il est possible de retrouver goût à la vie en étant atteint du LIS. La grande majorité des malades expriment d'ailleurs un retour à une bonne qualité de vie.
C'est pourquoi les démarches auprès des soignants, tant en réanimation qu'en rééducation, sont essentielles. Le LIS n'est pas une maladie dégénérative, la rééducation doit continuer toute la vie, parce que " les malades vont vers le mieux ".

Les missions d'ALIS

En premier lieu, ALIS soutient psychologiquement et financièrement le patient et sa famille.
L'association aide à rétablir la communication, par des codes alphabétiques, des télé-tests et des ordinateurs. Elle organise une permanence téléphonique trois fois par semaine dans ses locaux, pour les familles.
Elle participe également au financement du matériel de communication, des véhicules adaptés, de l'aide sociale (ce budget représente plus d'un tiers des fonds d'ALIS).
Rendre visite aux malades, trouver un centre de rééducation : tel est aussi le rôle d'ALIS. En effet, après la phase de réanimation, le malade doit être rééduqué, dans un centre spécialisé. A long terme, le malade reviendra chez lui, ou pourra être accueilli dans une MAS (Maison d'Accueil Spécialisée).

Véronique Blandin, Déléguée Générale d'ALIS

Après avoir été chef de produit marketing, Véronique Blandin quitte son poste pour s'occuper de ses enfants pendant trois ans. Elle décide alors de s'impliquer dans le milieu associatif. C'est pourquoi elle rejoint l'association ALIS en décembre 1997. Véronique avait découvert l'association par un ami, lui-même atteint.

En tant que Déléguée Générale, elle a pour rôle " d'animer l'association ". C'est-à-dire qu'elle décide des grandes orientations de l'association, tout en s'occupant des tâches quotidiennes. Elle est aussi en contact avec les malades : " Je trouve à la fois très gratifiante et très riche cette aide à la personne. L'intensité des rapports humains est à la fois touchante et passionnante. " C'est en même temps une fonction difficile : " Bien entendu, le caractère extrême de cet handicap me confronte à beaucoup d'impuissance et c'est un véritable chemin d'acceptation de ses limites. "