Selon le ministère de la Santé, la maladie neurodégénérative d'Alzheimer touche 23 % de la population après 80 ans et le nombre de cas doublera d'ici 2050. Il est donc très probable que vous connaissiez quelqu'un qui en soit atteint. Mais parce que les malades ont d'importantes pertes de mémoire, la communication avec eux doit être adaptée. Pour cela, Lisa Lopez, aide médico-psychologique en unité Alzheimer, souligne cinq expressions à ne pas leur dire.
La jeune femme de 29 ans a créé un compte TikTok sur lequel elle publie des vidéos explicatives de la maladie. "Doit-on rappeler la mort d'un proche à un malade atteint d'Alzheimer ?", "Peuvent-ils oublier de respirer ?", "Faut-il finir leurs phrases en cas d'oubli d'un mot ?"... Autant de questions auxquelles Lisa répond avec bienveillance sur ses réseaux sociaux. Elle nous énonce également les phrases à éviter lorsque l'on parle à une personne atteinte de la maladie.
"Celui-là, il est interdit", explique-t-elle. Évidemment, le malade ne se souvient pas. Sinon, on ne lui aurait pas diagnostiqué la démence. Le fait d'avoir oublié quelque chose pourrait l'embarrasser ou le frustrer. "Ça le met en échec car plus rien ne rentre dans sa mémoire."
Dans la plupart des cas, les personnes atteintes d'Alzheimer commencent par oublier les événements les plus récents. Elles ne se souviennent pas d'avoir été la retraite, d'avoir travaillé, d'avoir eu des enfants, d'être allées à l'école, et finissent par oublier comment s'habiller, aller aux toilettes et s'alimenter. "Donc, le 'souviens-toi' est culpabilisant", souligne Lisa Lopez.
Pour les mêmes raisons que le "souviens-toi", cette expression "met en échec la personne et créé de l'angoisse". "Si un résident ou votre grand-parent vous demande : 'Qu'est-ce que l'on a mangé à midi ?', on répète encore une fois le menu et ça leur fait plaisir", souligne l'aide médico-psychologique.
Si votre proche est encore capable de vous raconter un souvenir d'enfance, les événements du quotidien ne s'accrochent plus à sa mémoire, "il faut alors éviter au maximum de les forcer à s'en souvenir", même si cela vous blesse.
Les malades n'ont plus la capacité de choisir. "'Que souhaitez-vous en dessert ?' : il y a trop de possibilités de choix. La personne ne saura pas quoi vous répondre", détaille Lisa. Pour leur demander leur avis, il faut privilégier les questions fermées avec deux réponses proposées au maximum.
"On préférera leur demander : 'Souhaitez-vous un fruit ou un yaourt ?' par exemple." Cela leur met moins de pression et les malades ne se sentent pas piéger face à une question à laquelle ils ne peuvent pas répondre.
"La négation est difficile à entendre", le malade va seulement retenir le mot "peur" et va avoir peur. "On évite les mots négatifs qui créent de la distance et on privilégie les formules comme 'soyez rassuré, je suis là'", explique la soignante. L'échange sera plus simple, "plus joyeux".
