Emmanuel Macron reconnait (enfin) l'endométriose comme "un problème de société"© Abaca
"Elles s'appellent Sandrine, Lola, Charlotte ou Enora. Elles sont épuisées, usées par une douleur qui peut aller jusqu'à l'évanouissement". Sur Twitter, Emmanuel Macron s'est attaqué à l'endométriose, cette condition qui ronge une femme sur dix en France et qui, pourtant, est toujours sous-étudiée et sous-adressée. "C'est une souffrance majeure que personne n'évoque", lâche-t-il. "Une femme sur dix est atteinte dans sa chair, dans son quotidien, dans sa féminité, dans son désir de maternité, par l'endométriose".
Et de lancer face caméra : "Ce n'est pas un problème de femmes, c'est un problème de société". Des mots que les militantes et concernées martèlent depuis des années et qui semblent (enfin) avoir été entendus par le chef de l'Etat. Mais quelle est "la stratégie nationale" qu'il assure mettre en place pour concrétiser sa prise de parole ?
Emmanuel Macron décrit un plan d'action en trois points : "La nécessité de garantir une prise en charge globale, personnalisée et équitable sur tout le territoire, le renforcement de la formation des professionnels de santé, la nécessité d'investir sur la recherche pour faire progresser la connaissance de la maladie".
Pour l'association EndoFrance, il s'agit effectivement d'un pas dans la bonne direction. "La formation est en effet un élément-clé du dispositif qui permettra de déceler beaucoup plus tôt la maladie", salue-t-elle dans un communiqué. "Pour rappel, les personnes atteintes d'endométriose doivent en moyenne attendre 7 ans avant d'être diagnostiquée. Par ailleurs, à ce jour, aucune aide publique n'avait été débloquée pour mener des recherches en France sur cette maladie encore trop méconnue."
Toutefois, nombre de personnes jugent ces éléments encore trop flous, ou déjà évoqués sans qu'il n'y ait de changements réels par le passé.
Pour l'instant, note Le Progrès, l'endométriose n'est pas mentionné sur le calendrier et ne dispose d'aucun budget alloué. Les professionnel·le·s de santé l'affirme : ce n'est pas suffisant.
"Nous, ce qu'on attend, c'est le cahier des charges", insiste auprès de Midi Libre Claire Vincens, gynécologue au CHU de Montpellier, qui a mis en place le premier programme d'éducation thérapeutique sur l'endométriose en France. Là, "il n'y a rien de nouveau, c'était déjà dans le plan présenté par Agnès Buzyn il y a deux ans lorsqu'elle était ministre de la Santé", constate la spécialiste. Ce qu'elle attend : "du concret, des moyens, un cadre", à la hauteur de l'urgence que la maladie incarne.
Ce à quoi l'Elysée assure une réponse à venir. Olivier Véran, ministre de la Santé et des Solidarités, doit rassembler "prochainement un comité de pilotage national pour définir le plan d'action et le mettre en oeuvre avec les représentants des patientes et des professionnels, et de tous les ministères et secteurs concernés", indique le Président.
En attendant, il semblerait qu'il faille prendre - littéralement - son mal en patience.
